‘Ik wil op vakantie naar Amerika’, zegt mijn zoon. ‘En fijn als jij dat betaalt, want anders dwing je me om in Nederland te blijven en dat is in strijd met mijn recht op autonomie’. Heeft hij gelijk? Betekent het recht op autonomie dat je alles moet doen wat iemand wil? Die vraag is van belang, want in de zorg, in uw spreekkamer en in maatschappelijke debatten wordt veel geschermd met het recht op autonomie. Autonomie betekent ‘vrij van extern bestuur’. Als het gaat over patiënten kan het recht op autonomie een vermogen betekenen (wilsbekwaam zijn) of een feitelijke toestand (een autonome beslissing). Ook kan het betekenen dat een patiënt het schildrecht heeft om een behandeling te weigeren. En tot slot is er autonomie als ideaal: het recht om een eigen, authentiek leven te leiden.
Bij ieder recht hoort de plicht van iemand anders. Dat kan een plicht zijn om iets te doen (een actief recht), of iets te laten (een passief recht). Zo is onderwijs een actief recht, want de overheid heeft de actieve plicht om te voorzien in onderwijs. Vrije meningsuiting is een passief recht: kranten hebben niet de plicht om alle ingezonden brieven te publiceren.
Het recht op autonomie brengt zowel passieve als actieve plichten voor de arts mee. Zo heeft een arts de passieve plicht om geen medische ingreep te doen bij iemand die een behandeling weigert, hoe lastig dat soms ook is. Tegelijk hebben artsen een actieve plicht om bijvoorbeeld de wilsbekwaamheid van een patiënt te beoordelen, maar ook de wijze waarop het besluit tot stand is gekomen (is er bijvoorbeeld geen sprake van druk van de familie). Verder heeft de arts de actieve plicht om de zorg zoveel mogelijk af te stemmen op de persoon van de patiënt, om zo de patiënt in staat te stellen een keuze te maken die past bij het eigen leven. Zonder de inbreng van de patiënt kan niet worden bepaald wat goede en passende zorg is en kan de patiënt geen ‘eigen’ weg kiezen in de zorg. Gezamenlijke besluitvorming geeft invulling aan het recht op autonomie.
Die plicht tot persoonsgerichte zorg is echter niet onbegrensd en gaat niet zo ver dat een patiënt iedere behandeling kan afdwingen of opeisen. Dat is een misverstand dat helaas regelmatig voorkomt. Als het recht op autonomie zo ver zou reiken, dan zou de arts iedere behandeling moeten uitvoeren waar de patiënt om vraagt. Maar dat is niet zo: de gezondheidszorg is geen afhaalrestaurant. Autonomie betekent dat mensen hun leven naar eigen inzicht mogen inrichten, maar niet dat anderen ieder levensproject mogelijk moeten maken. Niet iedere onvervulde wens is een schending van het recht op autonomie. Mijn zoon leg ik dan ook uit dat zijn recht op autonomie betekent dat ik hem zonder goede reden niet mag of kan tegenhouden, maar dat het niet betekent dat ik ook een plicht heb om zijn ticket te betalen. ‘Autonomie betekent ‘vrij van extern bestuur’’ vertel ik hem. ‘Dus ga vooral op vakantie waar je heen wilt, maar vraag mij niet om dat te betalen of voor jou te organiseren. Anders ben je nog steeds afhankelijk van mij’. Over zijn vakantiebestemming twijfelt hij nog.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. Vaak kijkt u er weer anders tegenaan dan uw collega. Ethische kaders en gedragsregels geven ruimte voor de toepassing in specifieke situaties. KNMG-ethicus Gert van Dijk verkent actuele dilemma’s in zijn columns over ethiek in de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit, een online naslagwerk op het gebied van medische ethiek, wijst u de weg.
Artsen moeten soms moeilijke ethische afwegingen maken. Hoe ga je om met de zwangerschapswens van een zwakbegaafde patiënt? Moet een niet-reanimeerverklaring altijd worden gerespecteerd? Is de OK als tv-studio acceptabel? Wat te doen met de euthanasiewens van een dementerende patiënt? Deze KNMG-discussiegroep is voor artsen die een bijdrage willen leveren aan het debat over deze dilemma’s.
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl