Binnenkort krijgen alle zwangere vrouwen er mee te maken: de NIP-test. Deze prenatale test maakt het mogelijk om eerder en veiliger vast te stellen of een foetus een bepaalde afwijking heeft, zoals het syndroom van Down. Dat lijkt vooruitgang, maar sommigen vrezen dat dit leidt tot steeds minder acceptatie van mensen met het downsyndroom. Bekende Nederlanders schreven in een open brief dat met de NIP-test eigenlijk wordt gezegd: ‘je hoeft er niet te zijn’.
Is dat zo? Veroordeelt een vrouw die haar aangedane zwangerschap afbreekt het leven van mensen met downsyndroom? Ik denk het niet. Een vrouw breekt haar zwangerschap af, omdat zij zelf niet in staat of bereid is om een kind met downsyndroom groot te brengen. Daarmee zegt zij niets over de waarde van het leven van mensen met het syndroom van Down. Net zo min als vrouwen die geen kinderen willen daarmee iets zeggen over de kinderen van andere mensen.
De samenleving moet plek bieden aan alle mensen met een beperking. Maar daaruit volgt niet dat individuele vrouwen een kind met een beperking gedwongen moeten accepteren. De individuele keuzevrijheid van vrouwen kan niet opgeofferd worden aan een ideaal dat zij mogelijk zelf niet delen.
In het debat over de NIPT worden veel ‘zachte’ argumenten gebruikt. Dat zijn argumenten die niet gaan over veiligheid of effectiviteit, maar bijvoorbeeld over de vraag waar grenzen van maakbaarheid liggen en hoe ver je mag ingrijpen in de natuur. Discussies over nieuwe technologieën gaan vaak over deze ‘zachte’ gevolgen. Technologie is niet moreel neutraal en verandert onze ideeën. Anticonceptie veranderde de opvattingen over moederschap, de wasmachine die over hygiëne en prenatale screening verandert onvermijdelijk de wijze waarop vrouwen hun zwangerschap beleven.
In een samenleving, zo divers als de onze, bestaat echter geen overeenstemming over een ‘goede zwangerschap’. Daarom is het niet goed mogelijk om met ‘zachte’ argumenten technologie tegen te houden. Die argumenten zijn namelijk gebaseerd op een opvatting die niet door iedereen gedeeld wordt. De NIPT niet aan vrouwen aanbieden omdat hen daarmee een ‘onbevangen’ zwangerschap wordt onthouden, is een onaanvaardbare vorm van paternalisme. De ene vrouw wil graag een onbevangen zwangerschap, een ander kiest juist voor controle en zekerheid. Voor beide opvattingen moet ruimte zijn.
De discussie over de NIPT zou wat mij betreft dan ook niet moeten gaan over het tegengaan ervan. Belangrijker is de vraag hoe we deze test zo kunnen introduceren dat er ruimte blijft voor verschillende opvattingen over een goede zwangerschap.
Wat mij tot slot opvalt aan de discussie is dat zowel de vrouwen die kozen voor het uitdragen van een aangedane zwangerschap, als de vrouwen die ervoor kozen dat niet te doen, daar door anderen op werden aangesproken. Soms op een hele respectloze manier. Ook dat is een uitdaging waar de NIPT ons voor stelt. Een kind met downsyndroom zal steeds meer een ‘keuze’ worden, in plaats van dat het je ‘overkomt’. Dat legt een verantwoordelijkheid bij zwangere vrouwen. Bij zorgverleners legt het de verantwoordelijkheid om vrouwen zorgvuldig te begeleiden bij hun afweging. Van ons allemaal vraagt het respect voor de keuzes die vrouwen maken. Ook als dat een keus is die we zelf niet zouden maken.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. Vaak kijkt u er weer anders tegenaan dan uw collega. Ethische kaders en gedragsregels geven ruimte voor de toepassing in specifieke situaties. KNMG-ethicus Gert van Dijk verkent actuele dilemma’s in zijn columns over ethiek in de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit, een online naslagwerk op het gebied van medische ethiek, wijst u de weg.
Artsen moeten soms moeilijke ethische afwegingen maken. Hoe ga je om met de zwangerschapswens van een zwakbegaafde patiënt? Moet een niet-reanimeerverklaring altijd worden gerespecteerd? Is de OK als tv-studio acceptabel? Wat te doen met de euthanasiewens van een dementerende patiënt? Deze KNMG-discussiegroep is voor artsen die een bijdrage willen leveren aan het debat over deze dilemma’s.
Discussieer mee op de KNMG LinkedIn groep Artsen en ethische dilemma’s
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl