‘Wat zegt de richtlijn?’ vragen studenten vaak als eerste als ik ze een ingewikkelde casus voorleg. Want, zo is hun achterliggende gedachte, als je een patiënt volgens de richtlijn behandelt, lever je goede kwaliteit. Was het maar zo eenvoudig. Want wat is dat precies, ‘kwaliteit?
Vroeger was kwaliteit wat de dokter vond dat kwaliteit was. Maar de geneeskunde democratiseerde, de dokter kwam van het voetstuk en het perspectief van de patiënt ging meetellen. Er ontstond behoefte aan controle, verantwoording en transparantie. Die ontwikkeling leidde tot richtlijnen, protocollen en een hele industrie rond het meten van kwaliteit. Dat heeft ontegenzeggelijk veel goeds gebracht. Maar de keerzijde van die ontwikkeling is dat zorgverleners een groot deel van hun tijd kwijt zijn aan soms zinloze registraties. Wat voor de een ‘transparantie’ en ‘kwaliteit’ is, is voor de ander ‘administratie’. Hoe vind je daartussen de balans?
Inmiddels stuiten we op de grenzen van die ontwikkeling. Langzaam dringt het besef door dat certificaten, richtlijnen en protocollen niet per definitie goede kwaliteit opleveren. Want richtlijnen zijn gebaseerd op gemiddelden en op patiënten die maar één aandoening hebben. Maar patiënten zijn geen gemiddelden en zo willen ze ook niet behandeld worden. Echte patiënten hebben vaak meerdere aandoeningen. En behoeftes die niet in richtlijnen te vangen zijn. Een echte patiënt is niet een richtlijn, maar een 78-jarige weduwe met zeven kleinkinderen die het vooral vervelend vindt dat ze vanwege haar slechte ogen de sudoku niet meer kan maken. Ze maalt niet om haar aneurysma, want ze wil eigenlijk toch al niet verder leven. Maar ze maakt zich wel zorgen om haar zoon met een verstandelijke beperking. En wie moet er voor haar hond zorgen?
Kwaliteit is persoonsgebonden. Patiënten zijn altijd mensen met een persoonlijk verhaal, met eigen wensen, voorkeuren en angsten. Wat voor de een goede zorg is, is dat voor de ander juist niet. Sommige mensen willen zo snel mogelijk na de diagnose een behandeling, anderen willen liever langer wachten of helemaal niet behandeld worden.
Kwaliteit is moeilijk te vatten én laat zich slecht sturen. Wie bijvoorbeeld het aantal heroperaties wil laten dalen, omdat dat iets zou zeggen over de kwaliteit van zorg, bereikt misschien wel dat patiënten met een grote kans op heroperaties niet meer geopereerd worden, zo vrezen patiëntenorganisaties. Als dat inderdaad zou gebeuren, is dat geen kwaadwillendheid van dokters. Wie mensen afrekent op bepaalde doelen, moet niet verbaasd zijn als ze gaan proberen om die doelen te bereiken. Maar dat wil niet zeggen dat de kwaliteit daarmee verbetert.
De uitdaging voor de toekomst is een zoektocht naar een andere opvatting van kwaliteit. Want mijn kinderen worden gelukkig van aardbeien, maar de kwaliteit van mijn ouderschap valt niet af te meten aan het aantal aardbeien dat ik mijn kinderen geef. Zo werkt kwaliteit niet. Kwaliteit is een beetje zoals geluk, of liefde. Het zit in, en tussen mensen. Je beseft het als het er is. Maar als je het wilt definiëren, vast wilt houden of wilt meten, glipt het tussen je vingers door. En wie er te ijverig naar op zoek gaat, of zich er te krampachtig aan vastklampt, bereikt soms precies het tegenovergestelde.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. In zijn columns verkent KNMG-ethicus Gert van Dijk actuele dilemma’s uit de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit wijst u de weg. Dit online naslagwerk op het gebied van medische ethiek bevat onder andere een praktisch stappenplan, podcasts over ethische dilemma’s en toegankelijke informatie zoals een inleiding in de ethiek.
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl