Een allochtone patiënt heeft uitgezaaide longkanker en een beperkte levensverwachting. Zijn dochters willen dat ’alles’ wordt gedaan om zijn leven zo lang mogelijk te rekken. Maar reanimatie is niet zinvol en agressieve interventies leiden alleen maar tot veel pijn en ongemak. Hoe het gesprek aan te gaan?
Juridisch gezien is een dergelijke vraag simpel: een arts mag niet meewerken aan medisch zinloos handelen. Hiervoor is geen toestemming van de naasten nodig. Maar de praktijk is complex. Wat als de naasten weigeren zich neer te leggen bij de medische beslissing om geen agressieve behandeling in te zetten bij hun geliefde? Wat als de familie reanimatie eist? Of naasten pijnbestrijding of sedatie weigeren omdat de patiënt ‘helder’ moet zijn bij het sterven?
De term ‘zinloos medisch handelen’ is voor artsen helder, maar kan voor naasten klinken als ‘het leven van uw geliefde is zinloos’. Voor veel mensen bestaat ‘medisch zinloos handelen’ überhaupt niet: alles wat het leven in stand houdt is voor hen per definitie zinvol. Veel verstandiger is het dan ook om aan de familie uit te leggen dat ‘alles is gedaan om het leven te redden, maar dat dit helaas niet is gelukt en het nu aan … is’. Ook helpt het om door te vragen op het verzoek om ‘alles te doen’. Wat bedoelt de familie daar precies mee? Wat zijn angsten en wensen, wat is voor hen een goed sterfbed? Wat zou hun naaste gewild hebben? De vraag om ’alles’ te doen kan ook betekenen ‘laat hem niet in de steek’, of ’we houden zoveel van hem’. ‘Alles doen’ is dan een uiting van genegenheid.
Op de achtergrond speelt vaak ook mee dat niet iedereen de huidige opvattingen over ‘autonomie van de patiënt’ en ‘shared decision making’ deelt. Patiënten en hun naasten zien het overlegmodel en het vragen om toestemming soms als teken van zwakte en onvermogen: ’De dokter heeft er toch voor doorgeleerd, waarom weet die het dan niet zeker?’ En: ‘Als de situatie echt hopeloos was dan zou de dokter het toch niet vragen?’
Ook kan het gesprek met de arts over het staken of niet-starten van een behandeling de naasten het gevoel geven dat zij medeverantwoordelijk zijn voor het overlijden van hun geliefde. Dat is een last die velen te zwaar is. Vaak is het daarom beter om direct duidelijk te maken dat het de arts is die beslist.
Bedenk ook dat de vraag om ‘alles’ te doen niet voortkomt uit een gebrek aan genegenheid of inzicht, maar uit een andere opvatting van ‘goed sterven’ en de functie van ‘lijden’. Veel artsen krijgen in de opleiding ‘kwaliteit van leven en sterven’ als belangrijke waarden mee en hebben duidelijke opvattingen over wat ‘goed sterven’ is. Maar deze opvattingen zijn niet universeel. Voor sommigen is de lengte van het leven belangrijker dan de kwaliteit van dat leven of sterven. Het is het verschil tussen ‘dit had vader niet gewild’ en ‘zolang vader maar bij ons is’. Wees u daarom ook bewust van uw eigen opvattingen over lijden en sterven en hoe die een rol kunnen spelen in het gesprek. Niet alleen de ander heeft normen en waarden. Alle goudvissen zwemmen in water - ook al hebben ze dat zelf niet door.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. Vaak kijkt u er weer anders tegenaan dan uw collega. Ethische kaders en gedragsregels geven ruimte voor de toepassing in specifieke situaties. KNMG-ethicus Gert van Dijk verkent actuele dilemma’s in zijn columns over ethiek in de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit, een online naslagwerk op het gebied van medische ethiek, wijst u de weg.
Artsen moeten soms moeilijke ethische afwegingen maken. Hoe ga je om met de zwangerschapswens van een zwakbegaafde patiënt? Moet een niet-reanimeerverklaring altijd worden gerespecteerd? Is de OK als tv-studio acceptabel? Wat te doen met de euthanasiewens van een dementerende patiënt? Deze KNMG-discussiegroep is voor artsen die een bijdrage willen leveren aan het debat over deze dilemma’s.
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl