KNMG: betere gegevensdeling bij infectieziekten, met oog voor beroepsgeheim

Als artsenfederatie KNMG hebben we gereageerd op een wetsvoorstel van het ministerie van VWS over het delen van gegevens bij infectieziekten. We steunen het doel om uitbraken sneller te signaleren en bestrijden. Tegelijkertijd vragen we om zorgvuldigheid: het delen van medische gegevens moet noodzakelijk zijn en het vertrouwen tussen arts en patiënt moet beschermd blijven.

De coronapandemie heeft laten zien hoe belangrijk het is dat organisaties snel over de juiste informatie beschikken bij een uitbraak van een infectieziekte. Onduidelijkheid over welke gegevens gedeeld mogen worden, kan snelle actie in de weg staan.

Het wetsvoorstel past daarom de Wet publieke gezondheid aan, zodat duidelijker wordt wanneer GGD'en, het RIVM en andere betrokken organisaties onderling gegevens kunnen delen. Wij steunen deze verbetering. Goede gegevensuitwisseling kan bijdragen aan het eerder herkennen en effectiever bestrijden van uitbraken. Daarbij blijft voor ons een belangrijk uitgangspunt gelden: deel niet méér medische gegevens dan nodig is en bescherm het medisch beroepsgeheim.

Wat vindt de KNMG belangrijk?

Sneller kunnen handelen bij uitbraken. Artsen en organisaties in de publieke gezondheid moeten weten welke informatie zij mogen en moeten delen. Duidelijke regels helpen daarbij.
Het beroepsgeheim blijft de basis. Patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat artsen zorgvuldig omgaan met hun medische gegevens. Als gegevens zonder toestemming moeten worden gedeeld, moet duidelijk zijn waarom dat echt noodzakelijk is.
Niet meer gegevens delen dan nodig. Nieuwe mogelijkheden voor gegevensuitwisseling moeten begrensd zijn en de privacy van patiënten goed beschermen.

Zorgen over gegevens voor vaccinatieprogramma

Een ander onderdeel van het wetsvoorstel gaat over het pneumokokkenvaccinatieprogramma voor volwassenen. Dit is een preventieprogramma. Het wetsvoorstel verplicht bepaalde artsen om gegevens van patiënten aan het RIVM te verstrekken, zodat het vaccinatieprogramma beter kan worden gevolgd en geëvalueerd.

Wij vinden goede monitoring van een preventieprogramma belangrijk, maar vragen ons af of verplichte gegevensverstrekking daarvoor noodzakelijk is. Is er voldoende onderzocht of patiënten bijvoorbeeld zelf toestemming kunnen geven voor het delen van hun gegevens?

Het voorstel gaat bovendien uit van een opt-out: gegevens worden gedeeld, tenzij iemand bezwaar maakt. Dat is een belangrijke verandering. Nu is toestemming van de patiënt vaak het uitgangspunt voor het delen van medische gegevens.

Voorkom extra administratie voor artsen

Als patiënten bezwaar kunnen maken, moet dat eenvoudig en duidelijk worden geregeld. Wij vinden dat artsen niet verantwoordelijk moeten worden voor ingewikkelde registraties of bezwaarprocedures. Een landelijke en gebruiksvriendelijke oplossing is nodig, zowel voor patiënten als voor zorgverleners.

Goede infectieziektebestrijding vraagt om goede informatie. Maar ook om vertrouwen. Wij vinden het belangrijk dat beide belangen in de nieuwe wet zorgvuldig worden beschermd.