Met het vandaag gepubliceerde standpunt Beslissingen rond het levenseinde biedt artsenfederatie KNMG artsen steun en overzicht bij het verlenen van zorg rond het levenseinde. Dit standpunt bundelt en vervangt een aantal bestaande documenten en bevat daarnaast nieuwe informatie. Een belangrijk nieuw onderdeel is het hoofdstuk euthanasie bij dementie, waarmee artsen meer houvast krijgen om samen met hun patiënten en naasten met deze ingewikkelde situatie om te gaan. In samenwerking met de Patiëntenfederatie publiceert de KNMG tegelijkertijd twee vernieuwde handreikingen voor patiënten en artsen met handvatten om te spreken over het levenseinde.
Patiënten hebben vaak heel persoonlijke wensen en voorkeuren rond het levenseinde. Om te weten welke zorg passend is, is het belangrijk dat arts en patiënt hier op tijd over in gesprek gaan. Artsen hebben verschillende mogelijkheden om hun patiënten in de laatste levensfase bij te staan. Denk bijvoorbeeld aan palliatieve zorg, zoals symptoombestrijding, pijnstillende medicatie of palliatieve sedatie. Ook vragen patiënten soms om euthanasie. Met dit standpunt geeft de KNMG artsen overzicht en steun bij afwegingen die zij moeten maken bij het verlenen van zorg rond het levenseinde.
Een belangrijk nieuw hoofdstuk in het standpunt gaat over de complexe vraagstukken rondom euthanasie bij dementie. Veel mensen zijn bang om dementie te krijgen. Soms denken mensen dan dat ze hun euthanasie ‘geregeld’ hebben met het opstellen van een schriftelijk euthanasieverzoek. Dat is niet zo. Een schriftelijk euthanasieverzoek is het begin van een gesprek tussen arts en patiënt, niet het einde daarvan.
Zoals bij alle verzoeken om euthanasie, moet er aan de zorgvuldigheidseisen van de wet worden voldaan. Bij dementie is het complex om aan deze eisen te voldoen. Veel artsen zijn bovendien in de praktijk behoedzaam en terughoudend. Zij vinden het belangrijk om op het moment van euthanasie nog met de patiënt te kunnen communiceren over het lijden en de doodswens. Euthanasie uitvoeren op een patiënt met dementie, die niet meer duidelijk kan maken dat hij wil overlijden, is voor veel artsen een brug te ver. Als een patiënt consequent en duidelijk uitingen doet die indruisen tegen het schriftelijke euthanasieverzoek, dan is daarnaast ook niet voldaan aan de eisen van de euthanasiewet en is euthanasie niet mogelijk.
Soms leidt dit tot spanningen tussen de arts en de patiënt of zijn naasten, wat voor alle partijen emotioneel zeer belastend is. Om dit te voorkomen, is het belangrijk dat mensen met een eventuele (toekomstige) euthanasiewens tijdig met hun arts in gesprek gaan over hun wensen en verwachtingen. De arts kan dan uitleg geven over wat wel of niet kan en ook welke alternatieven er zijn. Ook is het belangrijk dat de arts duidelijkheid geeft over waar zijn eigen grenzen liggen.
Met dit standpunt geeft de KNMG artsen houvast om samen met hun patiënten en naasten op een verantwoorde wijze afwegingen te maken en tot een beslissing te komen. De KNMG vindt het belangrijk dat elke arts zijn eigen professionele en persoonlijke afweging kan maken. Dit kan betekenen dat artsen soms op basis van die persoonlijke afwegingen besluiten geen euthanasie te verlenen in complexe situaties, ook al biedt de wet die ruimte wel. Tegelijkertijd vindt de KNMG het belangrijk artsen te ondersteunen die wel bereid zijn om in complexe situatie euthanasie te overwegen.
Deze professionele normen zijn tot stand gekomen door goed te luisteren naar de diversiteit aan medische en maatschappelijke opvattingen, onder andere via een adviesgroep van artsen met verschillende visies en expertises, ronde tafelbijeenkomsten met vertegenwoordigers van patiënten en naasten en focusgroepen met artsen en een uitvraag via ons artsenpanel.
De professionele normen in dit standpunt zijn een invulling van de euthanasiewet en de praktische vertaling van de uitspraak van de Hoge Raad van april 2020. Hieronder worden de belangrijkste normen kort uitgelicht. Te allen tijde geldt dat euthanasie bij een wilsonbekwame patiënten met gevorderde dementie alleen mogelijk is op basis van een schriftelijk euthanasieverzoek die de patiënt zelf heeft opgesteld toen hij nog wilsbekwaam was.
Als een patiënt een schriftelijk euthanasieverzoek opstelt, is het belangrijk dat hij dit altijd met de arts bespreekt. Door het verzoek tijdig en regelmatig te bespreken weet een arts beter wat de patiënt voor ogen heeft op het moment dat hij of zij dat niet meer zelf kan vertellen. Ook kan de arts in dit gesprek aangeven in welke situatie euthanasie wel en niet mogelijk is, en of hij zelf bereid is om in de beschreven situatie euthanasie uit te voeren.
Een arts moet altijd, dus ook met een wilsonbekwame patiënt, proberen te communiceren over het euthanasieverzoek en de uitvoering. Ook met wilsonbekwame patiënten kan (betekenisvolle) communicatie mogelijk zijn. Als een patiënt consequent en duidelijk uitingen doet die indruisen tegen het schriftelijke euthanasieverzoek, dan is niet voldaan aan de eisen van de euthanasiewet en is euthanasie niet mogelijk.
Het enkele feit dat iemand vergevorderde dementie heeft, is onvoldoende grond voor euthanasie. Er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij de patiënt zelf. Dat lijden moet actueel, consistent en waarneembaar zijn. Dat wil zeggen dat de patiënt het op dat moment zelf moet ervaren. Het lijden kan zowel psychisch, als fysiek zijn en het gevolg zijn van de dementie of van een andere bijkomende aandoening. Bij het beoordelen van het ondraaglijk lijden moet de arts zeer zorgvuldig en behoedzaam te werk gaan. Naast het bestuderen van het medisch dossier, is het van belang dat de arts de patiënt gedurende langere tijd op meerdere momenten van de dag observeert en hierin samen met andere professionals rond de patiënt optrekt.
Een arts moet altijd onderzoeken of er andere manieren zijn om het lijden op te heffen, of te verlichten. Voorbeelden van andere mogelijkheden zijn palliatieve zorg, veranderingen in de zorg of (wijzigingen van de) medicatie. Om vast te stellen of er redelijke opties zijn om het lijden van de patiënt te verlichten, wordt de arts geadviseerd om een deskundige te raadplegen.
Volgens de euthanasiewet kan een schriftelijk euthanasieverzoek in de plaats komen van het mondelinge verzoek. Of dat in een specifieke situatie ook kan, hangt af van de inhoud van het schriftelijk euthanasieverzoek. Er is dus enige ruimte voor interpretatie.
Het is van belang dat het schriftelijk euthanasieverzoek in eigen woorden is opgesteld en eerder is besproken met een arts. De arts moet uit het schriftelijk euthanasieverzoek de bedoelingen van de patiënt proberen te achterhalen. De arts moet daarbij letten op alle omstandigheden en niet alleen op de letterlijke bewoordingen van het schriftelijk euthanasieverzoek.
De KNMG stelt als professionele voorwaarde dat artsen naast een SCEN-arts altijd minimaal één ter zake deskundige arts moeten raadplegen, bijvoorbeeld een specialist ouderengeneeskunde, een ouderenpsychiater, een neuroloog of een geriater. Daarnaast raadt de KNMG artsen aan te praten met de naasten van de patiënt en te overleggen met andere betrokken zorgverleners. Dit helpt om het schriftelijk euthanasieverzoek zo goed mogelijk te interpreteren.
Als er aanwijzingen zijn dat er bij de uitvoering van de euthanasie onrust, agitatie of agressie bij de patiënt kan ontstaan, mag een arts in uitzonderlijke situaties premedicatie gebruiken. De noodzaak hiervan moet de arts zorgvuldig afwegen en onderbouwen in het dossier.
Ook als de patiënt wilsonbekwaam is, blijft het uitgangspunt dat de arts probeert te communiceren met de patiënt over onder meer de euthanasie en de wijze van uitvoering.
Als een arts overweegt om in te gaan op het schriftelijk euthanasieverzoek van iemand met gevorderde dementie, is het belangrijk om zorgvuldig en navolgbaar te werk te gaan. Tijdens de verschillende stappen en fases die de arts doorloopt moet hij zorgvuldig vastleggen wat zijn conclusies en afwegingen zijn. Dit doet de arts zowel in het medisch dossier, als op het eventuele meldingsformulier als er tot euthanasie wordt overgegaan. Door deze zorgvuldige verslaglegging kunnen externe partijen, zoals de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie, achteraf reconstrueren welke afwegingen de arts heeft gemaakt, en op grond waarvan.
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl