Voor ethische inspiratie lees je hieronder de meest actuele berichten. Een groeiende lijst: regelmatig worden er nieuwe blogs en artikelen gepubliceerd.
Suggestie of verzoek? Vul het feedbackformulier in.
Met bebloede handen klopt Thijs H. aan bij een ggz-kliniek. De artsen die hem opnemen, melden dat niet; ze willen niet meteen het beroepsgeheim schenden. ‘Dat is niet alleen een juridische, maar ook een ethische afweging.’
Op een dinsdagmiddag in mei komt student Thijs H. (27) bij de Mondriaan-kliniek in Maastricht. De psychiater heeft geen goed gevoel bij de jongen met bloed aan zijn handen en kleren, die vertelt dat hij uren op de Brunssummerheide heeft gezworven en een mes bij zich draagt.
Thijs wordt opgenomen, maar al een paar uur later ontsnapt hij van de gesloten afdeling. Zijn ouders brengen hem ’s avonds laat weer terug en hij wordt nu opgenomen op de afdeling High & Intensive Care. Het vermoeden is dat de jongen betrokken is bij de moord op twee wandelaars op de hei, eerder die dag. Toch voelt het personeel van de kliniek, vanwege het beroepsgeheim, zich verplicht om te zwijgen.
Vroeg in de ochtend van de volgende dag neemt Thijs opnieuw de benen. Door het brandalarm te laten afgaan weet hij te ontsnappen. Dit keer informeert de geneesheer-directeur de politie wel meteen over de verdwijning van Thijs en zijn mogelijke betrokkenheid bij de moorden. De motivering: om meer slachtoffers te voorkomen. En door deze melding komt Thijs in het vizier bij de politie. ‘De artsen hebben voor een conflict van plichten gestaan’, reageert beleidsadviseur ethiek bij de KNMG Krista Tromp. ‘Je hebt een vertrouwensrelatie met je patiënt die je niet wilt schaden, maar als arts heb je ook de plicht om kwaad aan anderen te voorkomen.’
Toch waren de artsen niet verplicht om bij Thijs H. het beroepsgeheim te doorbreken. ‘Een wettelijke plicht is er alleen bij heel uitzonderlijke situaties’, vertelt Tromp. ‘Denk aan een zeer besmettelijke infectieziekte als open tbc. Dan gaat de volksgezondheid voor het belang van het individu. Daarnaast zijn er situaties waarin je het beroepsgeheim mág, maar niet hoeft te doorbreken. De arts maakt dan de afweging. Dat kan zijn als de patiënt toestemming geeft, of als er sprake is van “veronderstelde toestemming” van een overleden patiënt om informatie te delen. Een andere omstandigheid kan zich voordoen bij zwaarwegend belang. Dat komt weleens voor als nabestaanden opheldering willen over de wilsbekwaamheid van een overledene ten
tijde van het opmaken van het testament. In al deze situaties kun je meestal eenvoudig de afweging maken of je het beroepsgeheim wilt doorbreken.’
Complexer ligt het bij het conflict van plichten. ‘De term zegt het eigenlijk al: je staat voor een moreel dilemma’, vertelt Tromp. 'Je hebt twee opties, en elke keuze doet een beetje pijn omdat je een waarde schendt. Daarom geldt: in wat je kiest heb je vrijheid, maar tegelijkertijd de verantwoordelijkheid om je besluit te onderbouwen.’ Ze geeft een voorbeeld van zo’n conflict van plichten. ‘Je behandelt een vrouw op de SEH die flink gedronken heeft. Na de behandeling wil zij weer in de auto stappen. Ze kan daarmee slachtoffers maken en zo een gevaar vormen voor haarzelf en anderen. Wat doe je dan?’
Het lijkt logisch om direct de politie te waarschuwen, maar daar is Tromp geen voorstander van. ‘In de eerste plaats ben je arts en geen rechercheur: jouw taak is zorg verlenen. En voor goede zorg is een vertrouwensrelatie een basisvoorwaarde. Patiënten moeten het vertrouwen hebben dat wat zij jou vertellen, bij jou veilig is. Oók als ze iets ergs hebben gedaan. Of dat nu drank- of drugsgebruik is, geweldpleging of iets anders. Het gaat bij het beroepsgeheim om individuele waarden – zoals het recht op privacy – maar ook om collectieve: we willen dat mensen naar een arts kunnen gaan, en durven gaan. Want het beroepsgeheim beschermt de maatschappij ook. Zo durfde Thijs H. zich toch weer te melden bij de kliniek. Had hij dat niet gedaan, dan was hij niet in het vizier van de politie gekomen.’
Terug naar omgaan met het conflict van plichten. ‘Een belangrijke motivatie om het beroepsgeheim te doorbreken, is om gevaar voor anderen te voorkomen. Maar dat kan vaak ook zonder het beroepsgeheim te schenden. Meestal zijn er volop mogelijkheden om met minder ingrijpende middelen je doel te bereiken. In het voorbeeld van de dronken vrouw kun je bijvoorbeeld proberen haar ervan te overtuigen dat rijden niet verstandig is. Je kunt haar voorstellen dat iemand haar komt ophalen, of haar autosleutels innemen en een taxi bestellen.’
Een andere veelvoorkomende situatie is als een patiënt dreigt om iemand iets aan te doen. Tromp: ‘Neem zo’n uiting altijd serieus. Maar voordat je de politie alarmeert onderzoek je eerst of iemand eerder al zulke uitspraken heeft gedaan, en of hij die toen heeft waargemaakt. Bedenk verder dat de politie vaak pas in actie komt als er daadwerkelijk iets gebeurt. En dan heb jij een hoge prijs betaald door je beroepsgeheim te schenden, want de vertrouwensrelatie is vanaf dat moment onherstelbaar beschadigd.’
Het advies van Krista Tromp is dan ook om bij een conflict van plichten niet te snel te beslissen. ‘Het stappenplan uit de “ethische toolkit” kan je ondersteunen om tot een weloverwogen besluit te komen, niet alleen gebaseerd op een gevoel maar op argumenten. Bespreek het ook met collega’s. Het blijft jouw besluit, maar een ander kan een onverwachte oplossing of waardevol inzicht aandragen. Bij Thijs H. zie je dat de artsen niet over één nacht ijs zijn gegaan, er met elkaar over hebben gepraat en het beroepsgeheim pas hebben doorbroken toen alle andere opties waren uitgeput.’
Dit artikel verscheen eerder in Arts in Spe.
Lekker chill een serie kijken? Goed bezig! Het helpt je morele ontwikkeling, je empathisch vermogen en je zelfinzicht, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Maar welke series zijn verantwoord kijkvoer om je geneeskundig moreel kompas te scherpen?
Wat hebben crimineel Tony Soprano, dokter Gregory House en scheikundeleraar Walter White gemeen? ‘Het zijn alle drie televisiekarakters met een dubbele moraal’, vertelt communicatiewetenschapper Merel van Ommen. Zij keek voor haar promotieonderzoek samen met 262 gedetineerden, artsen, politiemensen en studenten naar series als The Sopranos, House M.D. en Dexter. ‘In klassieke series is de dokter altijd een goodguy die al zijn patiënten geneest, en de crimineel een slechterik. Maar dat is tegenwoordig heel anders. Tony Soprano houdt van zijn gezin en dr. House heeft een hekel aan zijn patiënten. Nieuwe series geven de kijker op die manier ruimte voor een innerlijke discussie over hun morele opvattingen.’
Dat series kijken daardoor kan bijdragen aan het ontwikkelen van een moreel kompas, ziet ook beleidsadviseur ethiek bij de KNMG en onderzoeker bij de afdeling Medische Ethiek van het Erasmus MC Krista Tromp, zelf fervent bingewatcher en mede-ontwikkelaar van de Ethische Toolkit. ‘Bij dilemma’s in de medische ethiek spelen meerdere belangen en argumenten die je tegen elkaar moet afwegen, zoals: het belang van je patiënt, maar bijvoorbeeld ook van naasten en collega’s’, vertelt zij. In series worden ethische dilemma’s vaak heel expliciet neergezet. Wil je jezelf trainen, kijk dan eens of je herkent wanneer een personage voor zo’n dilemma wordt gesteld. Zet het beeld vervolgens op pauze en vraag je af: welke keuze gaat hij of zij maken? En wat zou ik zelf doen?’ Van Ommen vult haar aan: ‘En wat hoop je dat het personage gaat doen en wat vrees je? Het kan ook nuttig zijn om samen met anderen – medestudenten, studenten die al een paar jaar verder zijn of studenten die een andere studie doen – te kijken en het erover te hebben. Dan hoor je ook andere perspectieven, want lang niet iedereen denkt hetzelfde over hoe je moet omgaan met ethische dilemma’s.’
Een spoiler vooraf: niet elke serie is even geschikt voor een avondje ethiek. ‘Het ligt voor de hand om een ziekenhuisserie te kijken, maar dat is niet altijd even boeiend’, waarschuwt Tromp. ‘In bijvoorbeeld The Night Shift gaat de hoofdrolspeler zo ver dat hij een patiënt die een bloedtransfusie nodig heeft, zijn eigen bloed geeft. Tot de arts zelf bewusteloos raakt. Dat gaat natuurlijk over alle grenzen heen, zowel medisch-inhoudelijk als medisch-ethisch. Het gaat erom dat je jouw patiënt zo goed mogelijk helpt, niet dat je eraan onderdoor gaat.’ Ook Van Ommen heeft afraders. ‘Kies een serie die moreel ambivalent is, dus ook met “slechte” voorbeelden, en waarvan het verhaal je aanspreekt.’
Een serie die Van Ommen tipt als wél leerzaam is House, M.D. ‘Het is alleen al interessant om na te denken wat je vindt van een geniale dokter. Maar wel een die ook verslaafd is, zich ronduit bot gedraagt tegenover patiënten en collega’s en regelmatig de protocollen overtreedt. In hoeverre kun je je in hem verplaatsen en met hem meegaan in zijn acties? Heiligt het doel – het vinden van de diagnose – altijd de middelen? In mijn onderzoek komt naar voren dat eerstejaars geneeskundestudenten steviger vasthouden aan ‘hoe het hoort’ dan meer ervaren artsen: die hebben vaak meer begrip voor het handelen van House, omdat ze de complexiteit van de professionele context kennen uit hun eigen ervaringen. Die morele striktheid komt voort uit het idealisme dat studenten hebben over het artsenberoep. Dat is ook functioneel: je moet de regels eerst leren kennen en internaliseren voor je er kritisch naar kunt kijken. House daagt je uit om morele yoga te doen en je flexibiliteit te oefenen: in de realiteit – ook al is die hier gedramatiseerd – is het ingewikkeld om het juiste te doen.’
Voor wie meer een film- dan een serieliefhebber is, heeft Tromp ook aanbevelingen die aanzetten tot nadenken over je rol als arts. ‘De film Wit, uit 2001, gaat over een gerenommeerde hoogleraar die eierstokkanker krijgt. De film is doorspekt met ethische dilemma’s voor artsen en coassistenten, maar ook haar naasten en zijzelf komen voor lastige keuzes te staan op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, reanimatie, het aanspreken op leefstijl en nog veel meer: je kunt de film wel elke vijf minuten stilzetten.’ Een andere ‘ethische speeltuin’ is de film Real Humans. Tromp: ‘In deze film zijn robots zo menselijk dat ze deel uitmaken van de maatschappij. Het onderwerp is niet zozeer medisch, maar dwingt je wel om na te denken over technologie en wat ons mens maakt. Je leert je verplaatsen in een ander. En ook dat is voor een arts een belangrijke competentie.’
Welke series zijn een must see? Dit is de top 5 van deskundigen Merel van Ommen en Krista Tromp:
1. House, M.D.
Van Ommen: ‘Deze serie helpt jonge dokters morele kaders te zetten.’
2. The Sopranos
Van Ommen: ‘De moeder aller moderne tv-series. Alle soorten ethische dilemma’s in het leven komen voorbij.’
3. Black Mirror
Tromp: ‘Laat je nadenken over technische ontwikkelingen en de (on)begrensde mogelijkheden daarvan.’
4. The Good Place
Tromp: ‘Een comedy. Maar wél een waarin je in twintig minuten ongemerkt een college morele filosofie krijgt!’
5. Dexter
Van Ommen: ‘Als mens heb je doelen en drijfveren, en als professional ook. Soms conflicteren die met de protocollen van je beroep. Dexter laat meesterlijk zien hoe je kunt omgaan met bepaalde overtuigingen.’
Tekst: Naomi van Esschoten
Wat is medisch zinloos handelen en hoe bepaal je dat? Wanneer mag je je beroepsgeheim doorbreken? De Ethische toolkit wijst de weg bij dit soort vragen.
‘Help mij, dit is mijn laatste kans!’ Steeds vaker proberen patiënten via medische crowdfunding een behandeling te financieren. Een paar ethische kanttekeningen.
In 2016 werd op deze manier in de VS al meer dan 3 miljard dollar opgehaald, en de verwachting is dat dit alleen maar zal stijgen. Ook in Nederland komt het steeds vaker voor, al is de precieze omvang onbekend. Nederlandse omroepen maken er zelfs series over en maken zo onbedoeld reclame voor het verschijnsel.
Wie in een wanhopige situatie zit of een naaste heeft met een slechte prognose gaat soms op zoek naar strohalmgeneeskunde. Dat is heel begrijpelijk. En soms zeggen mensen ook daadwerkelijk baat te hebben bij een dergelijke behandeling. Maar medische crowdfunding roept ook een groot aantal ethische vragen op.
Bij crowdfunden gaat het met enige regelmaat om niet-bewezen behandelingen in buitenlandse klinieken. Recente studies in the Lancet en Jama laten zien dat een groot deel van deze behandelingen bewezen ineffectief en vaak zelfs gevaarlijk is. De valse hoop die deze aanbieders soms wekken kan tot zinloze, belastende medische interventies leiden, de acceptatie van de vaak onvermijdelijk naderende dood bemoeilijken en mensen in grote financiële problemen brengen. Het is goed te begrijpen dat je, als je wanhopig bent, soms op zoek gaat naar een laatste strohalm, of verbetering van hun klachten. Maar helaas zijn er mensen die misbruik maken van dergelijke wanhoop.
Crowdfunding kan ook nog andere gevolgen hebben voor de patiënt. Bij SOLK-klachten worden soms niet lege artis diagnoses gesteld, met vaak een bijpassende dure stamcel- of andere therapie. Patiënten beginnen daarop soms een crowdfundingsactie om deze therapie te bekostigen. Maar succesvol crowdfunden kan alleen als potentiële donoren overtuigd zijn dat alleen die voorgestelde behandeling hen kan redden. Zo kan crowdfunding iemand onbedoeld belemmeren om nog open te staan voor verlichting van de klachten door reguliere behandelmethodes.
Een ander problematisch aspect is dat medische crowdfunding het vertrouwen in het systeem van verzekerde zorg kan ondermijnen. Niet zelden gaan oproepen voor crowdfunding gepaard met kritiek op zorgverzekeraars, die niet bereid zouden zijn om buitenlandse behandelingen te vergoeden. Dat daarvoor goede redenen zijn blijft vaak onbelicht. Bekend is de zaak van Charlie Gard, een pasgeborene met een ernstige mitochondriële aandoening. De ouders begonnen een crowdfundingsactie voor een omstreden behandeling in Amerika. Daarop ontstonden ernstige conflicten, tot aan demonstraties en bedreigingen aan toe, omdat het betreffende ziekenhuis niet bereid was om Charlie bloot te stellen aan de in hun ogen zinloze medische behandeling.
Ook voor artsen roepen crowdfundingsacties nieuwe vragen op. Wat doe je als een patiënt zo’n actie begint, terwijl je zeker weet dat de buitenlandse diagnose niet klopt, of de kliniek of behandeling niet bona fide is? Wat doe je als een patiënt afziet van reguliere behandeling en gaat crowdfunden voor een alternatieve behandeling? Wat weegt zwaarder: de autonomie van de patiënt, of de verantwoordelijkheid van de arts om iemand tegen zinloze behandelingen te beschermen?
Met de verdere opkomst van dure geneesmiddelen en behandelingen, die lang niet altijd vergoed zullen worden, valt te verwachten dat patiënten zich vaker zullen wenden tot medische crowdfunding. Dat is goed te begrijpen en sommigen zullen daar mogelijk ook baat bij hebben. Maar laten we ook oog houden voor de morele vragen die dit oproept. Want wanhoop is een dankbare bron voor misleiding.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. In zijn columns verkent KNMG-ethicus Gert van Dijk actuele dilemma’s uit de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit wijst u de weg. Dit online naslagwerk op het gebied van medische ethiek bevat onder andere een praktisch stappenplan, podcasts over ethische dilemma’s en toegankelijke informatie zoals een inleiding in de ethiek.
Opinieblog De Geneeskundestudent, door Daniëlle Janssen
Wat als iemand een langdurige doodswens heeft, maar niet in aanmerking komt voor euthanasie? Of als iemand wilsonbekwaam wordt geacht, wie beslist er dan over het levenseinde? Dit zijn vragen die de laatste tijd veel voorbij komen. In 2016 kwam Pia Dijkstra van D66 met het wetsvoorstel ’Voltooid leven’. Deze wet moet het mogelijk maken dat mensen van 75 jaar en ouder zelf hun leven kunnen beëindigen als zij dit als voltooid zien. Dit moet eeen vrijwillige, weloverwogen en duurzame keuze zijn, waarbij er gestreefd wordt naar een menswaardig levenseinde. Dit alles onder begeleiding van een ‘levenseindebegeleider’, die geen arts hoeft te zijn. Hierbij staat de zelfbeschikking van de mens centraal, en niet het medisch perspectief.
Als geneeskundestudent vind ik het belangrijk om betrokken te zijn bij politieke en maatschappelijke vraagstukken zoals de discussie rondom het ‘Voltooid leven’. Al vanaf het begin van de studie krijgen geneeskundestudenten ethiekonderwijs waarbij de morele principes rondom correct en verantwoord medisch handelen meermaals worden herhaald: autonomie, weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid. Toch blijft dit voor mij en vele anderen zelfs na drie jaar studie zware kost. De vertaalslag tussen theorie en praktijk blijft lastig. Want als 23-jarige kan ik me helemaal niet voorstellen hoe het is om niet meer te willen leven. Als student ligt er een hele wereld vol kansen voor je open, maar als oudere kan iedere dag opstaan al een hele uitdaging zijn.
Daarom des te interessanter om live bij een discussie te zijn waarbij de verschillende perspectieven worden toegelicht. Daniël Boomsma van D66 en Krista Tromp van de KNMG traden voor het oog van een collegezaal vol medische professionals, tijdens de Erasmus tour in debat over Voltooid leven. Wat naar voren kwam is dat de dood nog vaak als taboe wordt gezien. Terwijl het in de geneeskunde juist een onderwerp moet zijn waarover vrij gesproken kan worden, zodat wensen rondom het levenseinde worden gesignaleerd. Het tijdig herkennen en oppikken van een eventuele wens tot levenseinde zou door artsen moeten worden gedaan, wat in de praktijk helaas nog te weinig gebeurt.
Een vraag van Krista Tromp zette mij aan het denken: hoe leg je de euthanasiewet en de wet ‘Voltooid leven’ naast elkaar? Als een arts geen medische grondslag ziet vanuit de euthanasiewet en deze geeft geen groen licht, voldoe je dan automatisch aan de wet ‘Voltooid leven’? Hoe gaat dit werken? Ik zie dit nog niet voor me en vraag me dan ook sterk af hoe dit gaat uitpakken. Krijg je op basis van de ‘Voltooid leven-wet’ in de Nederlandse Maatschappij dan niet per definitie hulp bij zelfdoding? Dit is zeker iets waar ik niet voor ben.
Ook de vraag over de rol van een arts bij een ‘Voltooid leven’ werd door beide partijen beargumenteerd. Een arts is onlosmakelijk verbonden bij hulp bij zelfdoding. Dit omdat het gaat over complexe problematiek, over leven en dood en over voorbehouden handelingen. Er werd gesteld dat een levenseindebegeleider deze taak ook zou kunnen vervullen, deze heeft een plicht om de situatie grondig te onderzoeken en dient uiteindelijk ook de middelen toe. Voor de meeste geneeskundestudenten een moeilijk vraagstuk waar je niet zomaar je mening over vormt en absoluut tegen aan kan lopen in je verdere loopbaan.
Maar hoe denk jij over dit dilemma? Zijn we al klaar voor een ‘laatste wil-poeder’? Heeft een arts nog een rol ergens in dit verhaal? Zoals jullie merken zit ik nog met vele onbeantwoorde vragen. Maar zoals ik ooit eerder heb gehoord is twijfel het begin van wijsheid…
Daniëlle Janssen is portefeuillehouder Persoonlijk Leiderschap bij De Geneeskundestudent.
Hoe ga je als arts om met patiënten die op basis van informatie van het internet hun eigen gezondheid of die van anderen in gevaar brengen? Die vraag werd onlangs urgent toen bleek dat in 2017 de vaccinatiegraad verder was gedaald. Daardoor stierven in Europa de afgelopen periode 37 mensen aan mazelen, een ziekte die tot enkele jaren geleden vrijwel uitgeroeid leek. Oorzaak: ouders die steeds minder vaak hun kinderen laten vaccineren.
Tot nu toe is het standaard antwoord op de dalende vaccinatiegraad: ‘meer voorlichting’. Maar dat blijkt vaak juist contraproductief te werken. De dalende vaccinatiegraad wordt namelijk niet veroorzaakt door een gebrek aan kennis, maar door een gebrek aan vertrouwen. Ik heb mijn kinderen laten vaccineren omdat ik het vaccinatieprogramma vertrouw, niet omdat ik tot in detail weet wat er in vaccins zit. En omdat ik niet wil dat mijn kinderen een gevaar zijn voor andere kinderen die niet gevaccineerd kunnen worden, bijvoorbeeld omdat ze ziek, of te jong zijn. Vaccinatie is namelijk ook een individuele bijdrage aan een gemeenschappelijk goed: groepsimmuniteit.
Vanuit een zuiver individueel perspectief is het echter rationeel om je kind niet te vaccineren – zolang alle anderen dat tenminste wel doen. Je kind wordt dan beschermd door de groepsimmuniteit die andere kinderen bieden, zonder dat jouw kind de kleine kans op bijwerkingen loopt. En in een sterk geïndividualiseerde samenleving als de onze spreken mensen elkaar daar nauwelijks op aan.
We moeten echter niet doen alsof deze ouders niets begrijpen van wetenschappelijke feiten. De meeste mensen begrijpen namelijk heel goed dat vaccinatie in het algemeen goed is voor de samenleving. Maar dat is voor veel mensen te abstract. De vraag die mensen hebben is: kan ik er op vertrouwen dat het voor mijn individuele kind ook goed is? En bij de huidige hoge vaccinatiegraad is die vraag veel moeilijker positief te beantwoorden, zeker als het gaat om ziektes die – dankzij vaccinaties! – nauwelijks nog voorkomen.
Eigenlijk weten we nauwelijks waar dit gebrek aan vertrouwen vandaan komt en hoe we met deze nieuwe werkelijkheid moeten omgaan. Eén ding is wel zeker: mensen als ‘dom’ beschouwen en hen overladen met evidence based informatie werkt zeker niet, omdat het hen niet aanspreekt op de vragen die zij hebben en het wantrouwen dat zij ervaren. Informatie is geen medicijn tegen wantrouwen.
Want uiteindelijk draait het in deze discussie om vertrouwen. Omdat het vertrouwen in artsen onverminderd hoog is, kunnen juist zij in deze discussie een belangrijke rol spelen. Dat gebeurt gelukkig ook steeds vaker. Onlangs begon een aantal artsen op social media de actie #ikvaccineer. Zij gaven daarmee aan – vaak met heel persoonlijke verhalen - dat zij zichzelf en hun kinderen vaccineren. Niet omdat ze precies weten hoe vaccins werken of wat er in zit. Maar wel omdat zij vertrouwen in vaccins hebben. Of zo’n actie werkt is niet zeker. Maar het is een stap in een zoektocht naar nieuwe, persoonlijker vormen van communicatie die gericht zijn op het terugwinnen van vertrouwen. En dat is winst.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. In zijn columns verkent KNMG-ethicus Gert van Dijk actuele dilemma’s uit de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit wijst u de weg. Dit online naslagwerk op het gebied van medische ethiek bevat onder andere een praktisch stappenplan, podcasts over ethische dilemma’s en toegankelijke informatie zoals een inleiding in de ethiek.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
Moet zelfdoding eenvoudiger worden gemaakt? Die vraag kwam op na het nieuws dat er een poeder zou bestaan dat vrij beschikbaar is en tot een snelle en pijnloze dood zou kunnen leiden. Zonder tussenkomst van een arts zouden mensen op deze manier zelf kunnen beschikken over het eigen levenseinde. Zelfbeschikking in optima forma.
De zoektocht naar middelen om te kunnen beschikken over het eigen levenseinde past in een trend van toenemende autonomie, eigen regie en behoefte aan zekerheid. De meeste mensen die de beschikking over een dergelijk middel willen, zullen vermoedelijk geen actuele doodswens hebben. Het zal vooral gaan om zekerheid, ‘voor het geval dat’. Het euthanasiepoeder is een verzekeringspoeder. En eerlijk gezegd begrijp ik die behoefte aan eigen regie en zekerheid heel goed.
Het klinkt voor sommigen ideaal: zelfbewust en autonoom een eigen moment van sterven kiezen. Maar hoeveel mensen kunnen daadwerkelijk rationeel en zonder ambivalentie besluiten dat het leven voor hen genoeg is? Niet iedereen is zo autonoom. Wie is er niet eens tijdelijk de grip op het eigen leven kwijt geraakt? Door verdriet om verstoorde relaties, of door het overlijden van een naaste. Door een depressie, schulden, ontslag, eenzaamheid of verslaving. Autonomie is niet eenvoudig en maar voor weinigen weggelegd.
In de praktijk blijken mensen vaak heel ambivalent in hun doodswens. Jaarlijks overwegen in Nederland 400.000 mensen zelfdoding en doen 100.000 daadwerkelijk een poging. Daarvan eindigen er ongeveer 1900 in de dood. Zelfdoding is de belangrijkste doodsoorzaak tussen 20 en 25 jaar. Naar schatting driekwart van deze mensen heeft geen weloverwogen doodswens, maar ziet op dat moment geen andere weg uit de wanhoop dan de dood.
Om misbruik en suïcides te voorkomen is er de Opiumwet. Om dezelfde reden zijn het giftige stadsgas en de grootverpakkingen paracetamol verdwenen. Daarom ook staan er hekken op plaatsen waar mensen zich vaak voor de trein werpen. En daarom kan mijn raam op de 21e verdieping niet helemaal open. Want een van de meest effectieve methodes om het aantal suïcides terug te dringen is het moeilijker maken van de toegang tot methodes van zelfdoding.
Soms is het lijden uitzichtloos en is er geen andere uitweg dan het actief beëindigen van het leven. Daarom is het goed dat er een euthanasiewet is – ook voor mensen met een psychiatrische aandoening. Maar cruciaal daarbij is wat mij betreft de tussenkomst van een arts, die samen met iemand ‘impulsiviteit’ van ‘weloverwogenheid’ kan onderscheiden en ‘uitzichtloos’ van ‘tijdelijk’. Want waar de dood voor de één een autonome keuze is, is het voor een ander de onnodige en tragische uitkomst van een tijdelijke gemoedstoestand die ook op een andere manier op te lossen was geweest. ‘Ik ben blij dat de dokter mijn euthanasieverzoek weigerde’ vertelde recent in Trouw de 43-jarige Laura, die jarenlang worstelde met depressies.
Het vergemakkelijken van de toegang tot dodelijke middelen leidt onvermijdelijk tot de onnodige dood van kwetsbare mensen. Ik vind die prijs te hoog. Is dat betuttelend? Misschien. Maar ik denk dat die beperkte toegang de prijs is die autonome mensen moeten betalen om hun niet zo autonome medeburgers te beschermen.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
Onlangs overleed Charlie Gard. Kort na zijn geboorte werd bij hem een zeldzame, dodelijke mitochondriale aandoening ontdekt. Maar de ouders van Charlie bleven hopen en wilden hem naar de VS brengen voor een experimentele behandeling. Via crowdfunding haalden zij hiervoor anderhalf miljoen euro op. De betreffende behandeling was echter nog nooit bij deze specifieke aandoening ingezet en zelfs niet op muizen getest. De artsen gingen niet akkoord, omdat Charlie ernstige hersenschade had opgelopen, aan de beademing lag en de artsen het niet in zijn belang achtten om vervoerd te worden en deze behandeling te ondergaan. De paus en Donald Trump schaarden zich aan de zijde van de ouders, maar een groot aantal rechters steunde de artsen in hun besluit. Het leidde tot een fel maatschappelijk debat met heftige krantenkoppen, demonstraties bij het ziekenhuis en doodsbedreigingen voor de zorgverleners. Charlie lag uiteindelijk negen maanden aan de beademing, voordat die vlak voor zijn eerste verjaardag eindelijk werd afgekoppeld.
In deze tragische zaak komt een aantal maatschappelijke ontwikkelingen samen. Door internet is het mogelijk om op zoek te gaan naar experimentele, soms dubieuze behandelingen voor zeldzame aandoeningen. En via social media kunnen gelijkgestemden met elkaar in contact komen en met emotionele oproepen grote groepen bereiken. Hiermee samenhangend is er een groeiende tendens om de kennis van artsen en andere deskundigen in twijfel te trekken. Zie bijvoorbeeld ook de afnemende vaccinatiegraad, mede veroorzaakt door angst voor schadelijke gevolgen van vaccinaties. Verder is er crowdfunding, dat het mogelijk maakt om in korte tijd veel geld op te halen voor al dan niet reële behandelingen. En tot slot is het een tijd waarin aan rauwe emoties vaak meer belang wordt gehecht dan aan zorgvuldig verzameld wetenschappelijk bewijs.
Deze democratisering van de geneeskunde is enerzijds een groot goed: het maakt het mogelijk dat patiënten en hun naasten goed geïnformeerd zijn en daadwerkelijk betrokken kunnen zijn bij behandelbeslissingen. Maar het kan er ook toe leiden dat mensen door onjuiste informatie zichzelf en anderen schade toebrengen of in gevaar brengen. Met name als het om kinderen gaat, kan dit artsen voor flinke ethische dilemma’s plaatsen. Zoals het dilemma in deze casus: wie gaat er over het belang van het kind, de artsen of de ouders? Was het in het belang van Charlie om zo lang aan de beademing te liggen? Wie beslist of het in het belang van Charlie was om een experimentele behandeling te ondergaan? Meestal zitten artsen en ouders hierover gelukkig op één lijn. En waar dit in eerste instantie niet het geval is, lukt het met tijd en goede communicatie vaak uiteindelijk toch. Openheid en vertrouwen tussen artsen en ouders zijn daarbij essentieel. Vertrouwen is de smeerolie van de geneeskunde.
Ouders hebben het beste met hun kind voor. Maar zelfs met de beste intenties kunnen ouders soms beslissingen nemen over een medische behandeling waarmee zij hun kinderen schaden. Als dit tot ernstige schade bij het kind leidt, dan hebben artsen de verantwoordelijkheid kinderen daartegen te beschermen. Soms, heel soms is het dan helaas nodig om een streep in het zand te trekken en te zeggen ‘genoeg is genoeg’. En dat is precies wat de artsen van Charlie deden.
‘Wat zegt de richtlijn?’ vragen studenten vaak als eerste als ik ze een ingewikkelde casus voorleg. Want, zo is hun achterliggende gedachte, als je een patiënt volgens de richtlijn behandelt, lever je goede kwaliteit. Was het maar zo eenvoudig. Want wat is dat precies, ‘kwaliteit?
Vroeger was kwaliteit wat de dokter vond dat kwaliteit was. Maar de geneeskunde democratiseerde, de dokter kwam van het voetstuk en het perspectief van de patiënt ging meetellen. Er ontstond behoefte aan controle, verantwoording en transparantie. Die ontwikkeling leidde tot richtlijnen, protocollen en een hele industrie rond het meten van kwaliteit. Dat heeft ontegenzeggelijk veel goeds gebracht. Maar de keerzijde van die ontwikkeling is dat zorgverleners een groot deel van hun tijd kwijt zijn aan soms zinloze registraties. Wat voor de een ‘transparantie’ en ‘kwaliteit’ is, is voor de ander ‘administratie’. Hoe vind je daartussen de balans?
Inmiddels stuiten we op de grenzen van die ontwikkeling. Langzaam dringt het besef door dat certificaten, richtlijnen en protocollen niet per definitie goede kwaliteit opleveren. Want richtlijnen zijn gebaseerd op gemiddelden en op patiënten die maar één aandoening hebben. Maar patiënten zijn geen gemiddelden en zo willen ze ook niet behandeld worden. Echte patiënten hebben vaak meerdere aandoeningen. En behoeftes die niet in richtlijnen te vangen zijn. Een echte patiënt is niet een richtlijn, maar een 78-jarige weduwe met zeven kleinkinderen die het vooral vervelend vindt dat ze vanwege haar slechte ogen de sudoku niet meer kan maken. Ze maalt niet om haar aneurysma, want ze wil eigenlijk toch al niet verder leven. Maar ze maakt zich wel zorgen om haar zoon met een verstandelijke beperking. En wie moet er voor haar hond zorgen?
Kwaliteit is persoonsgebonden. Patiënten zijn altijd mensen met een persoonlijk verhaal, met eigen wensen, voorkeuren en angsten. Wat voor de een goede zorg is, is dat voor de ander juist niet. Sommige mensen willen zo snel mogelijk na de diagnose een behandeling, anderen willen liever langer wachten of helemaal niet behandeld worden.
Kwaliteit is moeilijk te vatten én laat zich slecht sturen. Wie bijvoorbeeld het aantal heroperaties wil laten dalen, omdat dat iets zou zeggen over de kwaliteit van zorg, bereikt misschien wel dat patiënten met een grote kans op heroperaties niet meer geopereerd worden, zo vrezen patiëntenorganisaties. Als dat inderdaad zou gebeuren, is dat geen kwaadwillendheid van dokters. Wie mensen afrekent op bepaalde doelen, moet niet verbaasd zijn als ze gaan proberen om die doelen te bereiken. Maar dat wil niet zeggen dat de kwaliteit daarmee verbetert.
De uitdaging voor de toekomst is een zoektocht naar een andere opvatting van kwaliteit. Want mijn kinderen worden gelukkig van aardbeien, maar de kwaliteit van mijn ouderschap valt niet af te meten aan het aantal aardbeien dat ik mijn kinderen geef. Zo werkt kwaliteit niet. Kwaliteit is een beetje zoals geluk, of liefde. Het zit in, en tussen mensen. Je beseft het als het er is. Maar als je het wilt definiëren, vast wilt houden of wilt meten, glipt het tussen je vingers door. En wie er te ijverig naar op zoek gaat, of zich er te krampachtig aan vastklampt, bereikt soms precies het tegenovergestelde.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. In zijn columns verkent KNMG-ethicus Gert van Dijk actuele dilemma’s uit de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit wijst u de weg. Dit online naslagwerk op het gebied van medische ethiek bevat onder andere een praktisch stappenplan, podcasts over ethische dilemma’s en toegankelijke informatie zoals een inleiding in de ethiek.