Deze toolkit is een online naslagwerk op het gebied van medische ethiek. Het bevat onder andere een praktisch stappenplan, columns en artikelen en een schat aan toegankelijke informatie, zoals een inleiding in de ethiek en relevante ethische theorieën.
Als arts wil je graag mensen helpen. Daar heb je een groot aantal technieken en medicijnen voor. Maar vaak rijzen er in de dagelijkse praktijk naast geneeskundige, ook ethische vragen. Wat is medisch zinloos handelen en hoe bepaal je dat? Wanneer mag je je beroepsgeheim doorbreken? Deze ethische toolkit biedt je richtingwijzers bij dergelijke vragen.
Hoeveel mensen mag je onnodig onderzoeken om één ziek iemand te vinden? Of, als het gaat om meldingen van kindermishandeling, hoeveel ouders en kinderen mag je aan een belastend onderzoek onderwerpen om één ‘treffer’ boven water te krijgen?
Nu steeds duidelijker wordt hoe vaak kindermishandeling voorkomt en hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn, staat het opsporen daarvan terecht hoog op de agenda. Dat opsporen kan gezien worden als een vorm van screening. En zoals bij iedere vorm van screening is de gevoeligheid van het screeningsinstrument cruciaal. Is die gevoeligheid te hoog, dan ontstaat overdiagnostiek en onnodig ingrijpen: te veel ouders die onterecht van kindermishandeling worden verdacht. Dat kan het vertrouwen in het systeem van screening ondermijnen. Dan ontstaat maatschappelijk verzet, bijvoorbeeld tegen meldend artsen of tegen onderzoeken van Veilig Thuis. Artsen kunnen daardoor beducht worden voor het melden van kindermishandeling en daarvan zijn kinderen uiteindelijk de dupe.
Is de gevoeligheid van het screeningsinstrument te laag, dan blijven er te veel kinderen bij wie de mishandeling niet wordt opgemerkt en bij wie niet wordt ingegrepen. Beide zijn uiteraard onwenselijk. Ik ben zelf ouder en het lijkt me verschrikkelijk om onterecht verdacht te worden van kindermishandeling. Maar het lijkt me even vreselijk om als kind op te groeien in een onveilige, gewelddadige omgeving en niemand ingrijpt.
Naar welke kant moet de balans doorslaan? Bij kindermishandeling is de teneur dat we liever ouders onterecht onderzoeken dan dat we kindermishandeling laten voortduren. In het strafrecht is dat precies andersom. Daar laten we liever een schuldig persoon loslopen, dan dat we een onschuldig iemand opsluiten. Ik denk dat beide terecht zijn. De gevolgen van kindermishandeling zijn zo ernstig dat het terecht – en helaas onvermijdelijk - is dat ouders soms onderzocht worden en er achteraf niets aan de hand blijkt.
Het beoordelen van signalen van kindermishandeling is wetenschappelijk te onderbouwen. Maar de afweging hoe gevoelig de screening moet zijn is, zoals bij alle vormen van screening, niet een wetenschappelijke, maar een morele afweging. Hoeveel signalen mogen worden onderzocht om één geval van kindermishandeling op te sporen? Hoe ver en hoe vaak mag je inbreken in de privacy van ouders om kindermishandeling op te sporen? Dat zijn morele vragen, geen wetenschappelijke. En zoals zo vaak met morele vragen is er op deze vragen niet één juist antwoord, maar zijn er alleen goede en minder goede argumenten.
Een incident is geen goed argument. Vaak leidt een spraakmakend incident met een mishandeld kind tot de incident-regel-reflex: een roep om strengere regels, waarbij de ruimte voor een eigen afweging van hulpverleners ingeperkt wordt. Maar strengere regels werken vaak averechts en kunnen er juist toe leiden dat ouders artsen gaan mijden, of dat er vanwege een hausse aan meldingen lange wachtlijsten ontstaan in de hulpverlening. Ook daarvan zijn kinderen de dupe.
Het op de juiste wijze signaleren van kindermishandeling is en blijft dus een moreel dilemma. En een kenmerk van een moreel dilemma is dat de uitkomst altijd pijn doet. Is het niet bij ouders die onnodig onderzocht worden, dan is het wel bij kinderen bij wie de mishandeling voortduurt en er niemand ingrijpt. Daartussen balanceren is de kunst.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. In zijn columns verkent KNMG-ethicus Gert van Dijk actuele dilemma’s uit de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit wijst u de weg. Dit online naslagwerk op het gebied van medische ethiek bevat onder andere een praktisch stappenplan, podcasts over ethische dilemma’s en toegankelijke informatie zoals een inleiding in de ethiek.
‘Wat zegt de richtlijn?’ vragen studenten vaak als eerste als ik ze een ingewikkelde casus voorleg. Want, zo is hun achterliggende gedachte, als je een patiënt volgens de richtlijn behandelt, lever je goede kwaliteit. Was het maar zo eenvoudig. Want wat is dat precies, ‘kwaliteit?
Vroeger was kwaliteit wat de dokter vond dat kwaliteit was. Maar de geneeskunde democratiseerde, de dokter kwam van het voetstuk en het perspectief van de patiënt ging meetellen. Er ontstond behoefte aan controle, verantwoording en transparantie. Die ontwikkeling leidde tot richtlijnen, protocollen en een hele industrie rond het meten van kwaliteit. Dat heeft ontegenzeggelijk veel goeds gebracht. Maar de keerzijde van die ontwikkeling is dat zorgverleners een groot deel van hun tijd kwijt zijn aan soms zinloze registraties. Wat voor de een ‘transparantie’ en ‘kwaliteit’ is, is voor de ander ‘administratie’. Hoe vind je daartussen de balans?
Inmiddels stuiten we op de grenzen van die ontwikkeling. Langzaam dringt het besef door dat certificaten, richtlijnen en protocollen niet per definitie goede kwaliteit opleveren. Want richtlijnen zijn gebaseerd op gemiddelden en op patiënten die maar één aandoening hebben. Maar patiënten zijn geen gemiddelden en zo willen ze ook niet behandeld worden. Echte patiënten hebben vaak meerdere aandoeningen. En behoeftes die niet in richtlijnen te vangen zijn. Een echte patiënt is niet een richtlijn, maar een 78-jarige weduwe met zeven kleinkinderen die het vooral vervelend vindt dat ze vanwege haar slechte ogen de sudoku niet meer kan maken. Ze maalt niet om haar aneurysma, want ze wil eigenlijk toch al niet verder leven. Maar ze maakt zich wel zorgen om haar zoon met een verstandelijke beperking. En wie moet er voor haar hond zorgen?
Kwaliteit is persoonsgebonden. Patiënten zijn altijd mensen met een persoonlijk verhaal, met eigen wensen, voorkeuren en angsten. Wat voor de een goede zorg is, is dat voor de ander juist niet. Sommige mensen willen zo snel mogelijk na de diagnose een behandeling, anderen willen liever langer wachten of helemaal niet behandeld worden.
Kwaliteit is moeilijk te vatten én laat zich slecht sturen. Wie bijvoorbeeld het aantal heroperaties wil laten dalen, omdat dat iets zou zeggen over de kwaliteit van zorg, bereikt misschien wel dat patiënten met een grote kans op heroperaties niet meer geopereerd worden, zo vrezen patiëntenorganisaties. Als dat inderdaad zou gebeuren, is dat geen kwaadwillendheid van dokters. Wie mensen afrekent op bepaalde doelen, moet niet verbaasd zijn als ze gaan proberen om die doelen te bereiken. Maar dat wil niet zeggen dat de kwaliteit daarmee verbetert.
De uitdaging voor de toekomst is een zoektocht naar een andere opvatting van kwaliteit. Want mijn kinderen worden gelukkig van aardbeien, maar de kwaliteit van mijn ouderschap valt niet af te meten aan het aantal aardbeien dat ik mijn kinderen geef. Zo werkt kwaliteit niet. Kwaliteit is een beetje zoals geluk, of liefde. Het zit in, en tussen mensen. Je beseft het als het er is. Maar als je het wilt definiëren, vast wilt houden of wilt meten, glipt het tussen je vingers door. En wie er te ijverig naar op zoek gaat, of zich er te krampachtig aan vastklampt, bereikt soms precies het tegenovergestelde.
Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Twitter: @gert_van_dijk
Ethische dilemma’s: ze spelen dagelijks in de zorg. In zijn columns verkent KNMG-ethicus Gert van Dijk actuele dilemma’s uit de praktijk.
Zelf aan de slag met ethische vragen? De Ethische toolkit wijst u de weg. Dit online naslagwerk op het gebied van medische ethiek bevat onder andere een praktisch stappenplan, podcasts over ethische dilemma’s en toegankelijke informatie zoals een inleiding in de ethiek.
Opinieblog De Geneeskundestudent, door Daniëlle Janssen
Wat als iemand een langdurige doodswens heeft, maar niet in aanmerking komt voor euthanasie? Of als iemand wilsonbekwaam wordt geacht, wie beslist er dan over het levenseinde? Dit zijn vragen die de laatste tijd veel voorbij komen. In 2016 kwam Pia Dijkstra van D66 met het wetsvoorstel ’Voltooid leven’. Deze wet moet het mogelijk maken dat mensen van 75 jaar en ouder zelf hun leven kunnen beëindigen als zij dit als voltooid zien. Dit moet eeen vrijwillige, weloverwogen en duurzame keuze zijn, waarbij er gestreefd wordt naar een menswaardig levenseinde. Dit alles onder begeleiding van een ‘levenseindebegeleider’, die geen arts hoeft te zijn. Hierbij staat de zelfbeschikking van de mens centraal, en niet het medisch perspectief.
Als geneeskundestudent vind ik het belangrijk om betrokken te zijn bij politieke en maatschappelijke vraagstukken zoals de discussie rondom het ‘Voltooid leven’. Al vanaf het begin van de studie krijgen geneeskundestudenten ethiekonderwijs waarbij de morele principes rondom correct en verantwoord medisch handelen meermaals worden herhaald: autonomie, weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid. Toch blijft dit voor mij en vele anderen zelfs na drie jaar studie zware kost. De vertaalslag tussen theorie en praktijk blijft lastig. Want als 23-jarige kan ik me helemaal niet voorstellen hoe het is om niet meer te willen leven. Als student ligt er een hele wereld vol kansen voor je open, maar als oudere kan iedere dag opstaan al een hele uitdaging zijn.
Daarom des te interessanter om live bij een discussie te zijn waarbij de verschillende perspectieven worden toegelicht. Daniël Boomsma van D66 en Krista Tromp van de KNMG traden voor het oog van een collegezaal vol medische professionals, tijdens de Erasmus tour in debat over Voltooid leven. Wat naar voren kwam is dat de dood nog vaak als taboe wordt gezien. Terwijl het in de geneeskunde juist een onderwerp moet zijn waarover vrij gesproken kan worden, zodat wensen rondom het levenseinde worden gesignaleerd. Het tijdig herkennen en oppikken van een eventuele wens tot levenseinde zou door artsen moeten worden gedaan, wat in de praktijk helaas nog te weinig gebeurt.
Een vraag van Krista Tromp zette mij aan het denken: hoe leg je de euthanasiewet en de wet ‘Voltooid leven’ naast elkaar? Als een arts geen medische grondslag ziet vanuit de euthanasiewet en deze geeft geen groen licht, voldoe je dan automatisch aan de wet ‘Voltooid leven’? Hoe gaat dit werken? Ik zie dit nog niet voor me en vraag me dan ook sterk af hoe dit gaat uitpakken. Krijg je op basis van de ‘Voltooid leven-wet’ in de Nederlandse Maatschappij dan niet per definitie hulp bij zelfdoding? Dit is zeker iets waar ik niet voor ben.
Ook de vraag over de rol van een arts bij een ‘Voltooid leven’ werd door beide partijen beargumenteerd. Een arts is onlosmakelijk verbonden bij hulp bij zelfdoding. Dit omdat het gaat over complexe problematiek, over leven en dood en over voorbehouden handelingen. Er werd gesteld dat een levenseindebegeleider deze taak ook zou kunnen vervullen, deze heeft een plicht om de situatie grondig te onderzoeken en dient uiteindelijk ook de middelen toe. Voor de meeste geneeskundestudenten een moeilijk vraagstuk waar je niet zomaar je mening over vormt en absoluut tegen aan kan lopen in je verdere loopbaan.
Maar hoe denk jij over dit dilemma? Zijn we al klaar voor een ‘laatste wil-poeder’? Heeft een arts nog een rol ergens in dit verhaal? Zoals jullie merken zit ik nog met vele onbeantwoorde vragen. Maar zoals ik ooit eerder heb gehoord is twijfel het begin van wijsheid…
Daniëlle Janssen is portefeuillehouder Persoonlijk Leiderschap bij De Geneeskundestudent.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
“Mijn broer werd onlangs een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen vanwege een longembolie. Op de Spoedeisende Hulp (SEH) kwam de vraag of hij gereanimeerd wilde worden. Hij is verder gezond, dus waarom die vraag? Hij heeft een lichte verstandelijke beperking en raakte helemaal van slag. ‘Is het zo erg, ga ik dan dood?’ Hij is inmiddels weer thuis, maar heeft er nog steeds last van dat ze hem die vraag stelden.”
Een dergelijke scène komt iedere dag voor. Steeds meer ziekenhuizen stellen bij patiënten die via de SEH worden opgenomen al ter plekke de reanimatievraag. Men wil zo onduidelijkheid voorkomen op het moment dat een reanimatie nodig is. Ook is het onwenselijk dat mensen gereanimeerd worden terwijl achteraf blijkt dat dat medisch zinloos was. Het is dus goed om het reanimatiebeleid en eventuele andere behandelbeperkingen vast te leggen. Maar betekent dit ook dat aan alle patiënten op de SEH gevraagd moet worden of ze gereanimeerd willen worden? Een vrouw die in partu binnenkomt? Een gezonde puber die van de fiets is gevallen en aan zijn arm geopereerd moet worden? Voor deze en veel andere patiënten is de vraag naar reanimatie helemaal niet relevant omdat de kans klein is dat ze in een reanimatiesetting terecht komen en er ook geen medische reden is om hen dan niet te reanimeren.
Op de SEH kunnen mensen overdonderd zijn door pijn, hun onverwachte situatie, de vele onderzoeken en de steeds wisselende zorgverleners. Juist in die kwetsbare situatie is het van belang om mensen gerust te stellen en ze het gevoel te geven dat ze veilig zijn, in ervaren handen en dat er goed voor ze gezorgd zal worden. De onverwachte vraag naar reanimatie kan mensen het angstige gevoel geven dat ze er veel erger aan toe zijn dan ze dachten. Ook bestaan er veel misverstanden over reanimatie. Om een betekenisvol antwoord op de vraag naar reanimatie te krijgen, zal iemand dus eerst ook goed voorgelicht moeten worden over wat reanimatie precies is en wat de voor- en nadelen daarvan zijn in deze specifieke situatie. In veel gevallen zal daar op de SEH vanwege de hectiek en de emotionele situatie van de patiënt helemaal geen gelegenheid voor zijn.
Maar, zo kan de tegenwerping luiden, er zijn toch mensen die, ook al zijn ze gezond, per se niet gereanimeerd willen worden? Dat klopt. Maar daaruit volgt niet dat aan iedereen de reanimatievraag gesteld moet worden. Van mensen die er bewust voor kiezen om per se niet gereanimeerd te willen worden, mag verwacht worden dat zij voldoende alert zijn om bij opname zelf aan te geven dat zij dat niet willen. Dat kan mondeling, maar bijvoorbeeld ook met een niet-reanimeerpenning.
De vraag of iemand gereanimeerd wil worden, zou in mijn ogen alleen gesteld moeten worden als er twijfel bestaat of reanimatie zinvol zou zijn. Als er geen twijfel is, worden mensen gewoon gereanimeerd. De SEH is er niet om mensen angst aan te jagen.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
Een allochtone patiënt heeft uitgezaaide longkanker en een beperkte levensverwachting. Zijn dochters willen dat ’alles’ wordt gedaan om zijn leven zo lang mogelijk te rekken. Maar reanimatie is niet zinvol en agressieve interventies leiden alleen maar tot veel pijn en ongemak. Hoe het gesprek aan te gaan?
Juridisch gezien is een dergelijke vraag simpel: een arts mag niet meewerken aan medisch zinloos handelen. Hiervoor is geen toestemming van de naasten nodig. Maar de praktijk is complex. Wat als de naasten weigeren zich neer te leggen bij de medische beslissing om geen agressieve behandeling in te zetten bij hun geliefde? Wat als de familie reanimatie eist? Of naasten pijnbestrijding of sedatie weigeren omdat de patiënt ‘helder’ moet zijn bij het sterven?
De term ‘zinloos medisch handelen’ is voor artsen helder, maar kan voor naasten klinken als ‘het leven van uw geliefde is zinloos’. Voor veel mensen bestaat ‘medisch zinloos handelen’ überhaupt niet: alles wat het leven in stand houdt is voor hen per definitie zinvol. Veel verstandiger is het dan ook om aan de familie uit te leggen dat ‘alles is gedaan om het leven te redden, maar dat dit helaas niet is gelukt en het nu aan … is’. Ook helpt het om door te vragen op het verzoek om ‘alles te doen’. Wat bedoelt de familie daar precies mee? Wat zijn angsten en wensen, wat is voor hen een goed sterfbed? Wat zou hun naaste gewild hebben? De vraag om ’alles’ te doen kan ook betekenen ‘laat hem niet in de steek’, of ’we houden zoveel van hem’. ‘Alles doen’ is dan een uiting van genegenheid.
Op de achtergrond speelt vaak ook mee dat niet iedereen de huidige opvattingen over ‘autonomie van de patiënt’ en ‘shared decision making’ deelt. Patiënten en hun naasten zien het overlegmodel en het vragen om toestemming soms als teken van zwakte en onvermogen: ’De dokter heeft er toch voor doorgeleerd, waarom weet die het dan niet zeker?’ En: ‘Als de situatie echt hopeloos was dan zou de dokter het toch niet vragen?’
Ook kan het gesprek met de arts over het staken of niet-starten van een behandeling de naasten het gevoel geven dat zij medeverantwoordelijk zijn voor het overlijden van hun geliefde. Dat is een last die velen te zwaar is. Vaak is het daarom beter om direct duidelijk te maken dat het de arts is die beslist.
Bedenk ook dat de vraag om ‘alles’ te doen niet voortkomt uit een gebrek aan genegenheid of inzicht, maar uit een andere opvatting van ‘goed sterven’ en de functie van ‘lijden’. Veel artsen krijgen in de opleiding ‘kwaliteit van leven en sterven’ als belangrijke waarden mee en hebben duidelijke opvattingen over wat ‘goed sterven’ is. Maar deze opvattingen zijn niet universeel. Voor sommigen is de lengte van het leven belangrijker dan de kwaliteit van dat leven of sterven. Het is het verschil tussen ‘dit had vader niet gewild’ en ‘zolang vader maar bij ons is’. Wees u daarom ook bewust van uw eigen opvattingen over lijden en sterven en hoe die een rol kunnen spelen in het gesprek. Niet alleen de ander heeft normen en waarden. Alle goudvissen zwemmen in water - ook al hebben ze dat zelf niet door.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
‘Op de poli moet ik soms uren achter elkaar empathisch zijn. Dat kan ik niet. Vaak doe ik dan maar alsof,’ verzuchtte een mismoedige aios onlangs tegen me.
Empathie – het zich kunnen inleven in de ander - is in de zorg een groot goed. De kwaliteit van de zorg is daar ook bij gebaat. Patiënten die zich niet op hun gemak voelen zullen de arts niet snel in vertrouwen nemen en zijn ook minder geneigd diens adviezen op te volgen. Terecht dus dat in de opleiding tegenwoordig veel aandacht is voor empathie en communicatieve vaardigheden.
Maar empathie tonen is niet eenvoudig. Het is bekend dat studenten geneeskunde het meest empathisch zijn als ze net aan hun studie beginnen. Naarmate de opleiding vordert en er meer nadruk komt te liggen op technische vaardigheden – en studenten daar ook op getoetst worden - neemt die empathie steeds verder af. Waarschijnlijk komt dat ook door de stress die met de opleiding gepaard gaat: stress en empathie gaan slecht samen. Empathie is geen eigenschap die je hebt of niet hebt. Of je in staat bent om empathie te tonen is afhankelijk van veel factoren: de werkdruk, je collega’s, je werkomgeving en je privé-situatie. Artsen die teveel onder druk staan, of teveel worden afgeleid door zaken die niets met de zorg te maken hebben, zullen minder goed in staat om empathie te vertonen.
Studenten hebben soms ook een onjuist beeld van wat empathie is en stellen daardoor te hoge eisen aan zichzelf. De aios had het gevoel dat empathie betekende dat ze moest ‘mee-lijden’ met de patiënt en dezelfde emoties moest ervaren. Maar het is onmogelijk om ‘mee te lijden’ in de niet aflatende stroom van dramatische situaties die dagelijks aan artsen voorbijtrekt. ‘Inleven’ is iets anders dan ‘mee-lijden’.
Het is ook onwenselijk als een arts teveel meegaat in het lijden van de patiënt. Overmand worden door emoties is soms misschien begrijpelijk, maar het kan ook onprofessioneel overkomen en ineffectief zijn. Een chirurg moet empathisch zijn tijdens het bespreken van behandelopties, maar tijdens de operatie zijn vooral technische vaardigheden van belang. Professionele distantie kan artsen ook effectiever maken, omdat er door die distantie meer ruimte ontstaat om de medische problemen van de patiënt te behandelen. Van dichtbij zie je soms minder dan als je wat meer afstand neemt.
Is het erg dat artsen soms ‘doen alsof’ ze empathisch zijn? Ik denk het niet. In veel situaties is het voldoende om sympathie voor de patiënt te hebben, diens emoties te ‘herkennen’, daar ruimte in het gesprek voor te maken en er vervolgens adequaat op te reageren. Maar om je in te kunnen leven is het niet nodig om dezelfde emoties als de patiënt te ervaren. Waar het uiteindelijk om gaat is het vinden van de juiste balans tussen empathie en rationele, professionele distantie. Empathie is niet bij een drenkeling in het water springen om gezamenlijk te verdrinken. Empathie is op het juiste moment gevoelig zijn voor de emoties van de patiënt, zodat je het ziet als iemand dreigt te verdrinken. Vervolgens kun je iemand op professionele wijze redden uit het water. Zonder daarbij zelf kopje onder te gaan.
Lees meer op de discussiepagina
Disclaimer
Deze ethische toolkit is een inleiding in de medische ethiek, bestemd voor studenten geneeskunde, maar ook voor artsen en ieder ander die in dit onderwerp geïnteresseerd is. De toolkit is niet bedoeld om volledig te zijn, of om het reguliere medische ethiekonderwijs te vervangen. Meer informatie over juridische vragen en de standpunten van de KNMG is te vinden op www.knmg.nl.
Sitemap
Overzicht van alle pagina's in de Ethische toolkit