Waar de één zich in de beginjaren nog ongelooflijk eenzaam voelde als hij euthanasie uitvoerde, voelt de ander zich nu goed geholpen en gesteund. Huisartsen Flip Sutorius (70) en Marloes Tack (40) blikken samen terug op wat de euthanasiewet – die op 1 april 20 jaar bestaat – heeft veranderd.
De naam van Flip Sutorius is onlosmakelijk verbonden met de ontwikkeling van de euthanasiewet. Vier jaar voor de euthanasiewet in werking trad - in 1998 - hielp Sutorius ex-senator Edward Brongersma bij zelfdoding. Brongersma had geen ernstige lichamelijke of mentale kwalen, maar hij leed aan een voor hem te lang geworden leven. Sutorius werd daarvoor strafrechtelijk vervolgd. De zaak speelde tijdens de behandeling van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer en beïnvloedde dat. “De zaak hing als een donkere wolk boven die wet,” vertelt Sutorius. “Men wilde die wet erdoor hebben, maar wat ik had gedaan ging een heleboel mensen te ver.”
Het is fantastisch dat we de euthanasiewet hebben bereikt, vindt Sutorius. “Met onze dokters, onze KNMG. De dokters liepen vooraan. Dat begon in 1971 in Friesland, met de zaak Postma. De KNMG heeft dat toen opgepakt [zie kader onderaan]. Daarna heeft mijn zaak mede bepaald hoe de wet eruit is komen te zien. Er is duidelijk gezegd, ook in de politiek, dat een zaak als 'lijden aan het leven’ niet onder de wet zou vallen.”
Sutorius voerde dus euthanasie uit voordat er überhaupt een wet was. “Ik ging er altijd met zware benen naartoe. Ik wist dat er artsen waren die na het uitvoeren van euthanasie de politie op bezoek hadden gehad. Dat was geen prettig vooruitzicht; ik wist niet wat me te wachten stond. Maar waar ik vooral bang voor was, was of het wel goed zou gaan. Wij hadden bijna niets, alleen het A4’tje van de inmiddels overleden dokter Admiraal. Dat was een anesthesist die zich inzette voor euthanasie en die wist dat artsen worstelden met hoe je dat moest uitvoeren. Ik heb meerdere keren meegemaakt dat het niet ging zoals ik wilde. En dan stond ik daar in mijn eentje; ik moest het zelf zien op te lossen. Ik was altijd blij als het gebeurd was, dan voelde ik me tien kilo lichter.”
Iets wat Tack zich in het huidige tijdperk niet meer kan voorstellen. “Ik moet er niet aan denken dat je in dit soort grote beslissingen, waar je ook nog een gebrek aan kennis hebt, zo moet ploeteren in je eentje om je patiënt te kunnen helpen. Dat lijkt me echt heel moeilijk. Een generatie later zijn mijn ervaringen gelukkig heel veel beter. Ik heb wetgeving, richtlijnen over de uitvoering en duidelijkheid over zorgvuldigheidseisen. Ik heb me altijd heel goed geholpen en gesteund gevoeld door de SCEN-arts. Daarom ben ik zelf ook vrij snel de aanvullende opleiding voor SCEN-arts gaan doen. Want euthanasie hakt er emotioneel gezien toch wel in, en dan helpt het ontzettend als er een collega is die het allemaal al eens heeft meegemaakt en die je gerust kan stellen. Ik ben tien jaar verder na mijn eerste euthanasie en ik heb er niet één gedaan waar ik een minuut korter van heb geslapen.”
Tack ziet de vraag naar euthanasie in verschillende situaties breder worden dan de bereidheid van de uitvoerende dokters. “De wet is niet veranderd, maar de interpretatie ervan beweegt een beetje mee met de bredere wens in de maatschappij. Daar is op zichzelf niks mis mee, maar het wordt wel een probleem als degenen die die wet moeten uitvoeren daar andere ideeën over hebben. Hoe groter die discrepantie wordt, hoe meer druk dokters ervaren.” Het valt haar op dat met name haar jongere collega’s soms huiverig zijn om aan euthanasie te beginnen, ook voor de ‘minder complexe’ gevallen, die het meeste voorkomen. Een zorgelijke ontwikkeling, vindt ze. “Ik denk dat we in Nederland de euthanasie goed hebben geregeld en dat die vrees dus niet nodig is.”
Tack vindt het belangrijk om te voorkomen dat euthanasie een doel op zich wordt. “Wat mij betreft is euthanasie de meest extreme vorm van palliatieve zorg. Er zijn ook patiënten waar andere oplossingen net zo passend of nog passender zijn. Ik pleit er absoluut niet voor dat je met alternatieven euthanasie moet zien te voorkomen, maar door euthanasie te plaatsen in het bredere spectrum van palliatieve zorg en levenseindevragen, deelt de dokter de verantwoordelijkheid met de patiënt. Daarmee wordt de druk voor de dokter kleiner en de keuzemogelijkheden voor de patiënt groter.” Mensen vragen om euthanasie, maar willen vaak eigenlijk iets anders, is de ervaring van Sutorius. Het is vaak een vraag om een goed einde, merkt ook Tack. “Maar dat kan op verschillende manieren worden ingevuld. Het eerste wat je doet als iemand om euthanasie vraagt, is ofwel uitleggen wat het is, ofwel vragen wat diegene daarmee bedoelt. Dan blijkt dat lang niet altijd euthanasie te zijn.”
Volgens Sutorius zou er meer nagedacht moeten worden over hoe we artsen meer vertrouwd kunnen maken met euthanasie, en dan met name met de ‘minder complexe’ situaties. “Bij het Expertisecentrum euthanasie, waar ik in de Raad van toezicht zit, zien we een enorme toename van gevallen die in mijn ogen de behandelend arts prima zelf had kunnen uitvoeren. Wat zou helpen is het delen van ervaringen uit de praktijk. Als de SCEN-groepen hun dokters in hun regio nóg meer zouden informeren zou je volgens mij een hoop angst weghalen.”
De KNMG heeft de behandelend artsen enorm geholpen, vindt Sutorius. “Ze hebben er samen met anderen voor gezorgd dat die wet er kwam en we hebben SCEN gekregen. Maar de maatschappij verandert, denk bijvoorbeeld aan de voltooid leven discussie. Wij moeten daarin niet stil blijven staan en vooral met de maatschappij antwoorden vinden op deze complexe vragen. De KNMG kan dokters daarin meenemen. Zodat we grip houden op de discussie.”
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl