Ethische toolkit

"Wilt u gereanimeerd worden?"

Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC

“Mijn broer werd onlangs een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen vanwege een longembolie. Op de Spoedeisende Hulp (SEH) kwam de vraag of hij gereanimeerd wilde worden. Hij is verder gezond, dus waarom die vraag? Hij heeft een lichte verstandelijke beperking en raakte helemaal van slag. ‘Is het zo erg, ga ik dan dood?’ Hij is inmiddels weer thuis, maar heeft er nog steeds last van dat ze hem die vraag stelden.”

Een dergelijke scène komt iedere dag voor. Steeds meer ziekenhuizen stellen bij patiënten die via de SEH worden opgenomen al ter plekke de reanimatievraag. Men wil zo onduidelijkheid voorkomen op het moment dat een reanimatie nodig is. Ook is het onwenselijk dat mensen gereanimeerd worden terwijl achteraf blijkt dat dat medisch zinloos was. Het is dus goed om het reanimatiebeleid en eventuele andere behandelbeperkingen vast te leggen. Maar betekent dit ook dat aan alle patiënten op de SEH gevraagd moet worden of ze gereanimeerd willen worden? Een vrouw die in partu binnenkomt? Een gezonde puber die van de fiets is gevallen en aan zijn arm geopereerd moet worden? Voor deze en veel andere patiënten is de vraag naar reanimatie helemaal niet relevant omdat de kans klein is dat ze in een reanimatiesetting terecht komen en er ook geen medische reden is om hen dan niet te reanimeren.

Op de SEH kunnen mensen overdonderd zijn door pijn, hun onverwachte situatie, de vele onderzoeken en de steeds wisselende zorgverleners. Juist in die kwetsbare situatie is het van belang om mensen gerust te stellen en ze het gevoel te geven dat ze veilig zijn, in ervaren handen en dat er goed voor ze gezorgd zal worden. De onverwachte vraag naar reanimatie kan mensen het angstige gevoel geven dat ze er veel erger aan toe zijn dan ze dachten. Ook bestaan er veel misverstanden over reanimatie. Om een betekenisvol antwoord op de vraag naar reanimatie te krijgen, zal iemand dus eerst ook goed voorgelicht moeten worden over wat reanimatie precies is en wat de voor- en nadelen daarvan zijn in deze specifieke situatie. In veel gevallen zal daar op de SEH vanwege de hectiek en de emotionele situatie van de patiënt helemaal geen gelegenheid voor zijn.

Maar, zo kan de tegenwerping luiden, er zijn toch mensen die, ook al zijn ze gezond, per se niet gereanimeerd willen worden? Dat klopt. Maar daaruit volgt niet dat aan iedereen de reanimatievraag gesteld moet worden. Van mensen die er bewust voor kiezen om per se niet gereanimeerd te willen worden, mag verwacht worden dat zij voldoende alert zijn om bij opname zelf aan te geven dat zij dat niet willen. Dat kan mondeling, maar bijvoorbeeld ook met een niet-reanimeerpenning.

De vraag of iemand gereanimeerd wil worden, zou in mijn ogen alleen gesteld moeten worden als er twijfel bestaat of reanimatie zinvol zou zijn. Als er geen twijfel is, worden mensen gewoon gereanimeerd. De SEH is er niet om mensen angst aan te jagen.

Wat als familie van terminale patiënt wil dat ‘alles’ gedaan wordt?

Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC

Een allochtone patiënt heeft uitgezaaide longkanker en een beperkte levensverwachting. Zijn dochters willen dat ’alles’ wordt gedaan om zijn leven zo lang mogelijk te rekken. Maar reanimatie is niet zinvol en agressieve interventies leiden alleen maar tot veel pijn en ongemak. Hoe het gesprek aan te gaan?

Juridisch gezien is een dergelijke vraag simpel: een arts mag niet meewerken aan medisch zinloos handelen. Hiervoor is geen toestemming van de naasten nodig. Maar de praktijk is complex. Wat als de naasten weigeren zich neer te leggen bij de medische beslissing om geen agressieve behandeling in te zetten bij hun geliefde? Wat als de familie reanimatie eist? Of naasten pijnbestrijding of sedatie weigeren omdat de patiënt ‘helder’ moet zijn bij het sterven?

De term ‘zinloos medisch handelen’ is voor artsen helder, maar kan voor naasten klinken als ‘het leven van uw geliefde is zinloos’. Voor veel mensen bestaat ‘medisch zinloos handelen’ überhaupt niet: alles wat het leven in stand houdt is voor hen per definitie zinvol. Veel verstandiger is het dan ook om aan de familie uit te leggen dat ‘alles is gedaan om het leven te redden, maar dat dit helaas niet is gelukt en het nu aan … is’. Ook helpt het om door te vragen op het verzoek om ‘alles te doen’. Wat bedoelt de familie daar precies mee? Wat zijn angsten en wensen, wat is voor hen een goed sterfbed? Wat zou hun naaste gewild hebben? De vraag om ’alles’ te doen kan ook betekenen ‘laat hem niet in de steek’, of ’we houden zoveel van hem’. ‘Alles doen’ is dan een uiting van genegenheid.

Op de achtergrond speelt vaak ook mee dat niet iedereen de huidige opvattingen over  ‘autonomie van de patiënt’ en ‘shared decision making’ deelt. Patiënten en hun naasten zien het overlegmodel en het vragen om toestemming soms als teken van zwakte en onvermogen: ’De dokter heeft er toch voor doorgeleerd, waarom weet die het dan niet zeker?’ En: ‘Als de situatie echt hopeloos was dan zou de dokter het toch niet vragen?’

Ook kan het gesprek met de arts over het staken of niet-starten van een behandeling de naasten het gevoel geven dat zij medeverantwoordelijk zijn voor het overlijden van hun geliefde. Dat is een last die velen te zwaar is. Vaak is het daarom beter om direct duidelijk te maken dat het de arts is die beslist.

Bedenk ook dat de vraag om ‘alles’ te doen niet voortkomt uit een gebrek aan genegenheid of inzicht, maar uit een andere opvatting van ‘goed sterven’ en de functie van ‘lijden’. Veel artsen krijgen in de opleiding ‘kwaliteit van leven en sterven’ als belangrijke waarden mee en hebben duidelijke opvattingen over wat ‘goed sterven’ is. Maar deze opvattingen zijn niet universeel. Voor sommigen is de lengte van het leven belangrijker dan de kwaliteit van dat leven of sterven. Het is het verschil tussen ‘dit had vader niet gewild’ en ‘zolang vader maar bij ons is’. Wees u daarom ook bewust van uw eigen opvattingen over lijden en sterven en hoe die een rol kunnen spelen in het gesprek. Niet alleen de ander heeft normen en waarden. Alle goudvissen zwemmen in water - ook al hebben ze dat zelf niet door.

Empathie: hoe erg is doen alsof?

Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC

‘Op de poli moet ik soms uren achter elkaar empathisch zijn. Dat kan ik niet. Vaak doe ik dan maar alsof,’ verzuchtte een mismoedige aios onlangs tegen me.

Empathie – het zich kunnen inleven in de ander - is in de zorg een groot goed. De kwaliteit van de zorg is daar ook bij gebaat. Patiënten die zich niet op hun gemak voelen zullen de arts niet snel in vertrouwen nemen en zijn ook minder geneigd diens adviezen op te volgen. Terecht dus dat in de opleiding tegenwoordig veel aandacht is voor empathie en communicatieve vaardigheden.

Maar empathie tonen is niet eenvoudig. Het is bekend dat studenten geneeskunde het meest empathisch zijn als ze net aan hun studie beginnen. Naarmate de opleiding vordert en er meer nadruk komt te liggen op technische vaardigheden – en studenten daar ook op getoetst worden - neemt die empathie steeds verder af. Waarschijnlijk komt dat ook door de stress die met de opleiding gepaard gaat: stress en empathie gaan slecht samen. Empathie is geen eigenschap die je hebt of niet hebt. Of je in staat bent om empathie te tonen is afhankelijk van veel factoren: de werkdruk, je collega’s, je werkomgeving en je privé-situatie. Artsen die teveel onder druk staan, of teveel worden afgeleid door zaken die niets met de zorg te maken hebben, zullen minder goed in staat om empathie te vertonen.

Studenten hebben soms ook een onjuist beeld van wat empathie is en stellen daardoor te hoge eisen aan zichzelf. De aios had het gevoel dat empathie betekende dat ze moest ‘mee-lijden’ met de patiënt en dezelfde emoties moest ervaren. Maar het is onmogelijk om ‘mee te lijden’ in de niet aflatende stroom van dramatische situaties die dagelijks aan artsen voorbijtrekt. ‘Inleven’ is iets anders dan ‘mee-lijden’.

Het is ook onwenselijk als een arts teveel meegaat in het lijden van de patiënt. Overmand worden door emoties is soms misschien begrijpelijk, maar het kan ook onprofessioneel overkomen en ineffectief zijn. Een chirurg moet empathisch zijn tijdens het bespreken van behandelopties, maar tijdens de operatie zijn vooral technische vaardigheden van belang. Professionele distantie kan artsen ook effectiever maken, omdat er door die distantie meer ruimte ontstaat om de medische problemen van de patiënt te behandelen. Van dichtbij zie je soms minder dan als je wat meer afstand neemt.

Is het erg dat artsen soms ‘doen alsof’ ze empathisch zijn? Ik denk het niet. In veel situaties is het voldoende om sympathie voor de patiënt te hebben, diens emoties te ‘herkennen’, daar ruimte in het gesprek voor te maken en er vervolgens adequaat op te reageren. Maar om je in te kunnen leven is het niet nodig om dezelfde emoties als de patiënt te ervaren. Waar het uiteindelijk om gaat is het vinden van de juiste balans tussen empathie en rationele, professionele distantie. Empathie is niet bij een drenkeling in het water springen om gezamenlijk te verdrinken. Empathie is op het juiste moment gevoelig zijn voor de emoties van de patiënt, zodat je het ziet als iemand dreigt te verdrinken. Vervolgens kun je iemand op professionele wijze redden uit het water. Zonder daarbij zelf kopje onder te gaan.