Patiënten willen soms de regie houden over hun eigen levenseinde. Daarom stellen ze bijvoorbeeld een wilsverklaring op of zien zij bewust af van eten en drinken. Op deze pagina vind je handreikingen om patiënten daarbij te begeleiden met informatie en de juiste zorg. Ook lees je hier de visie van de KNMG op het initiatiefwetsvoorstel ‘voltooid leven’ dat moet regelen dat ouderen die niet ernstig ziek zijn, hulp bij zelfdoding kunnen krijgen van een levenseindebegeleider.
Onderstaande dossierpagina’s bevatten gedetailleerde informatie over dit onderwerp.
Wat moet ik als arts doen met een levenstestament dat de patiënt heeft opgesteld bij de notaris en waar medische verklaringen in staan?
Regelmatig komen patiënten bij mij met een levenstestament, dat is opgesteld bij de notaris. In dat document staat vaak een behandelverbod en een euthanasieverzoek. Wat moet ik met een dergelijk levenstestament doen?
Een levenstestament is een document dat door de notaris is opgesteld. Hierin zijn persoonlijke wensen van de patiënt vastgelegd voor de situatie dat de patiënt wilsonbekwaam is geworden. In dit document kunnen ook passages staan over een behandelverbod en euthanasie.
Voeg het levenstestament niet zonder gesprek aan het medisch dossier toe, maar beschouw het als een aanleiding om met de patiënt te praten over het levenseinde.
Bekijk met de patiënt of de eventuele medische passages in het levenstestament voldoende houvast bieden om (niet) te handelen. Als het levenstestament voor u onvoldoende houvast biedt, leg dan uit dat het van belang is dat de patiënt in een ander, persoonlijk document, in eigen bewoordingen en zo concreet mogelijk, de eigen wensen rond het levenseinde opschrijft en deze met u bespreekt. Zo is voor u én de patiënt duidelijk wat bedoeld wordt en worden misverstanden voorkomen.
De checklist wilsverklaringen en de handreiking Tijdig praten over het levenseinde van de KNMG geven de arts hiervoor handvatten. Ook voor de patiënt bestaan handvatten voor het opstellen van een wilsverklaring. Beide documenten kunnen met toestemming van de patiënt worden opgeslagen in het medisch dossier.
De Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB) stelt modellen ter beschikking die gebruikt kunnen worden om zogenoemde notariële levenstestamenten op te stellen. Een levenstestament is een document waarin persoonlijke wensen vastgelegd worden voor het moment dat de patiënt wilsonbekwaam is geworden. In het levenstestament kan de patiënt onder andere een vertegenwoordiger aanwijzen. Ook kunnen er medische passages zijn opgenomen over bijvoorbeeld euthanasie en een behandelverbod.
De KNB heeft voor de arts een uitleg gemaakt over het levenstestament. In de uitleg voor patiënten wordt patiënten aangeraden om een gesprek met de arts te hebben en hun wensen nader toe te lichten en deze zo nodig in een aparte verklaring op te schrijven.
Mensen denken regelmatig dat zij met een levenstestament van de notaris een behandelverbod of euthanasie ‘geregeld’ hebben. Dat is echter niet het geval. Dit misverstand leidt soms tot spanningen tussen arts en patiënt en/of diens naasten. Het is belangrijk deze verwachtingen van de patiënt en diens naasten te corrigeren.
Het medische deel van het levenstestament bestaat doorgaans uit standaardpassages. Daardoor kunnen misverstanden ontstaan over de daadwerkelijke bedoelingen van de patiënt. Het levenstestament beschrijft bijvoorbeeld niet altijd wat de patiënt verstaat onder ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ of voor welke specifieke situaties het behandelverbod geldt.
Een levenstestament van de notaris is doorgaans dan ook niet geschikt om de wensen van de patiënt rond medische behandeling of euthanasie duidelijk genoeg vast te leggen. Daarvoor is het nodig dat de patiënt voldoende wordt voorgelicht over de (on)mogelijkheden van de arts, bijvoorbeeld als het gaat om euthanasie of een behandelverbod. Een gesprek met een arts hierover is daarom nodig.
Het gesprek met de arts zorgt ervoor dat de patiënt tot een weloverwogen en duidelijke keuze komt over euthanasie of een behandelverbod én dat die keuze ook voor de arts duidelijk genoeg is. Beschouw het levenstestament daarom vooral als een aanleiding om met de patiënt te spreken over het levenseinde. In dat gesprek kunnen de wensen en verwachtingen van de patiënt in kaart gebracht worden. Ook kan de arts de eigen opvattingen schetsen en de patiënt voorlichten over euthanasie en andere mogelijkheden rond het levenseinde.
Samenvattend: voor het daadwerkelijk opstellen van een behandelverbod en/of een schriftelijk euthanasieverzoek is het belangrijk dat de patiënt in een ander document de eigen wensen rond het levenseinde opschrijft. Deze verklaring moet zo concreet mogelijk en in eigen woorden opgeschreven zijn. Ook moet de verklaring altijd met de arts zijn besproken. Zie voor handvatten de checklist wilsverklaringen en de handreiking Tijdig praten over het levenseinde. Ook voor de patiënt bestaan handvatten voor het opstellen van een wilsverklaring.
Voor intrekking of wijziging van de medische wilsverklaringen, zoals het behandelverbod en het euthanasieverzoek, hoeft de patiënt niet terug naar de notaris. De laatst vastgelegde wilsverklaring is de geldende.
Een patiënt heeft mij als huisarts om euthanasie verzocht. Ik heb hem voorgesteld om naar de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) of naar een notaris te gaan om het euthanasieverzoek op schrift te stellen. En om daarvoor gebruik te maken van een standaard euthanasieverklaring. De patiënt vraagt zich af of dit niet anders kan. Moet een euthanasieverzoek altijd schriftelijk gebeuren?
Een patiënt die om euthanasie verzoekt, hoeft dit verzoek niet schriftelijk te doen. Wel is een schriftelijk euthanasieverzoek een belangrijk (bewijs)document voor de arts en de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Het is dus wel raadzaam dat de patiënt zijn euthanasieverzoek op papier zet.
Een euthanasieverzoek moet volgens de wet vrijwillig en weloverwogen zijn. Het is echter een misverstand dat de patiënt dit verzoek schriftelijk moet doen. De patiënt kan het euthanasieverzoek ook mondeling uiten in gesprekken met de arts en eventuele naasten en andere hulpverleners. In dat geval is het belangrijk dat de arts heldere verslagen van deze gesprekken maakt en deze opslaat in het dossier van de patiënt. Zo kan het euthanasieverzoek later aan de hand van de verslagen worden gereconstrueerd. Daarbij is ook het verslag van de consulent – een onafhankelijke tweede arts, bijvoorbeeld een SCEN-arts – van belang. Deze zal, net als de arts, ingaan op de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het euthanasieverzoek van de patiënt.
Schriftelijke verklaring
Als een patiënt een euthanasieverzoek op schrift wil zetten, heeft een zelf geformuleerde verklaring de voorkeur boven een standaardverklaring. Een eigen euthanasieverklaring is authentieker en overtuigender.
Het schriftelijke euthanasieverzoek hoeft geen uitgebreide en ingewikkelde verklaring te zijn. Wel moet de patiënt hierin duidelijk verklaren – en dat mag in zijn eigen woorden – waarom hij euthanasie wil. Het belangrijkste is dat helder wordt welk lijden de patiënt ervaart en waarom dat voor hem ondraaglijk is. Verder moet de verklaring bij voorkeur een datum en handtekening van de patiënt bevatten.
Belang van tijdig spreken over euthanasie
De wet staat toe dat een schriftelijk euthanasieverzoek het mondelinge verzoek vervangt als de patiënt niet meer in staat is zich te uiten. Maar als de patiënt zijn eigen wil niet meer kan uiten, dan is het – ook met een schriftelijk verzoek – vaak vrijwel onmogelijk om de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek vast te stellen. En om te beoordelen of het lijden ondraaglijk is.
Het is daarom van belang dat arts en patiënt tijdig en helder met elkaar spreken over het euthanasieverzoek en dat de arts dit vastlegt in het patiëntendossier. Daarnaast is het belangrijk dat de arts aan de patiënt aangeeft dat de waarde van een schriftelijke euthanasieverklaring beperkt is.
Bij een 79-jarige patiënt van mij is een gemetastaseerd coloncarcinoom geconstateerd. Hij wil geen behandeling meer; bij eerdere operaties heeft hij veel van zijn conditie moeten inleveren. We hebben afgesproken om alleen nog palliatief te behandelen.
Nu ontwikkelt hij acuut een ileus en is hij niet meer aanspreekbaar. Een operatie kan zijn leven mogelijk enige tijd rekken; anders zal hij op korte termijn overlijden. De dochter dringt aan op een operatie. Moet ik de patiënt voor een operatie laten opnemen?
Als de patiënt opname in een ziekenhuis expliciet heeft geweigerd, dan moet u deze weigering respecteren, ook als de patiënt niet meer aanspreekbaar is. Dit geldt ook als u zelf meent dat een operatie nog medisch zinvol is of als een naaste hierop aandringt.
Een patiënt mag een behandeling weigeren. Voorwaarde is wel dat de patiënt goed is voorgelicht over zijn situatie, dat de weigering ondubbelzinnig is en dat de patiënt de consequenties van de behandelweigering goed heeft begrepen. U moet de weigering duidelijk in het dossier aantekenen. Eventueel kan de patiënt een weigering ook vastleggen in een schriftelijke wilsverklaring.
Tijdig praten over het levenseinde
Om discussies met familieleden in dergelijke crisissituaties te voorkomen, is het van belang dat artsen en patiënten tijdig het gesprek aangaan over het overlijden, bij voorkeur in aanwezigheid van naasten. De naasten worden zo betrokken bij het besluit en zullen dat ook gemakkelijker kunnen accepteren. De KNMG-handreiking Tijdig praten over het levenseinde kan bij zo’n gesprek behulpzaam zijn. Een dossieraantekening of een wilsverklaring kan de arts extra zekerheid bieden.
Afweging
Als met de patiënt niets is afgesproken, moet u zich afvragen of opname in het ziekenhuis in het belang is van de patiënt. Is een operatie medisch zinvol? Draagt een operatie bij aan de kwaliteit van leven?
Draagt de operatie bij aan de instandhouding of verbetering van de medische conditie van de patiënt? Is er een redelijke verhouding tussen de belasting en het doel van de behandeling?
Bij deze vragen gaat het niet om de leeftijd van de patiënt, maar om diens medische toestand vóór en na de ingreep, de belasting van de ingreep en op welke termijn de patiënt er baat bij heeft. Bij twijfel kunt u hierover overleggen met de patiënt of de familie. U maakt echter altijd een afweging op medisch professionele gronden en kunt niet gedwongen worden om in te gaan op een verzoek van wie dan ook.
Overdracht
Het komt regelmatig voor dat tussen arts en patiënt heldere afspraken zijn gemaakt, maar dat deze niet goed zijn vastgelegd in het dossier of dat behandelaren deze niet goed aan elkaar hebben overgedragen. Hierdoor bestaat het risico dat een waarnemer die een patiënt in de ANW-uren ziet, deze patiënt bij twijfel dan toch in het ziekenhuis laat opnemen voor een operatie. Dit omdat hij de medische situatie van de patiënt niet kent en niet op de hoogte is van eventuele afspraken. Om dergelijke overbehandeling in de laatste levensfase te voorkomen, is het van groot belang dat de arts de afspraken vastlegt in het dossier en deze aan derden, zoals de huisartsenpost, bekend maakt.