Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
Onlangs overleed Charlie Gard. Kort na zijn geboorte werd bij hem een zeldzame, dodelijke mitochondriale aandoening ontdekt. Maar de ouders van Charlie bleven hopen en wilden hem naar de VS brengen voor een experimentele behandeling. Via crowdfunding haalden zij hiervoor anderhalf miljoen euro op. De betreffende behandeling was echter nog nooit bij deze specifieke aandoening ingezet en zelfs niet op muizen getest. De artsen gingen niet akkoord, omdat Charlie ernstige hersenschade had opgelopen, aan de beademing lag en de artsen het niet in zijn belang achtten om vervoerd te worden en deze behandeling te ondergaan. De paus en Donald Trump schaarden zich aan de zijde van de ouders, maar een groot aantal rechters steunde de artsen in hun besluit. Het leidde tot een fel maatschappelijk debat met heftige krantenkoppen, demonstraties bij het ziekenhuis en doodsbedreigingen voor de zorgverleners. Charlie lag uiteindelijk negen maanden aan de beademing, voordat die vlak voor zijn eerste verjaardag eindelijk werd afgekoppeld.
In deze tragische zaak komt een aantal maatschappelijke ontwikkelingen samen. Door internet is het mogelijk om op zoek te gaan naar experimentele, soms dubieuze behandelingen voor zeldzame aandoeningen. En via social media kunnen gelijkgestemden met elkaar in contact komen en met emotionele oproepen grote groepen bereiken. Hiermee samenhangend is er een groeiende tendens om de kennis van artsen en andere deskundigen in twijfel te trekken. Zie bijvoorbeeld ook de afnemende vaccinatiegraad, mede veroorzaakt door angst voor schadelijke gevolgen van vaccinaties. Verder is er crowdfunding, dat het mogelijk maakt om in korte tijd veel geld op te halen voor al dan niet reële behandelingen. En tot slot is het een tijd waarin aan rauwe emoties vaak meer belang wordt gehecht dan aan zorgvuldig verzameld wetenschappelijk bewijs.
Deze democratisering van de geneeskunde is enerzijds een groot goed: het maakt het mogelijk dat patiënten en hun naasten goed geïnformeerd zijn en daadwerkelijk betrokken kunnen zijn bij behandelbeslissingen. Maar het kan er ook toe leiden dat mensen door onjuiste informatie zichzelf en anderen schade toebrengen of in gevaar brengen. Met name als het om kinderen gaat, kan dit artsen voor flinke ethische dilemma’s plaatsen. Zoals het dilemma in deze casus: wie gaat er over het belang van het kind, de artsen of de ouders? Was het in het belang van Charlie om zo lang aan de beademing te liggen? Wie beslist of het in het belang van Charlie was om een experimentele behandeling te ondergaan? Meestal zitten artsen en ouders hierover gelukkig op één lijn. En waar dit in eerste instantie niet het geval is, lukt het met tijd en goede communicatie vaak uiteindelijk toch. Openheid en vertrouwen tussen artsen en ouders zijn daarbij essentieel. Vertrouwen is de smeerolie van de geneeskunde.
Ouders hebben het beste met hun kind voor. Maar zelfs met de beste intenties kunnen ouders soms beslissingen nemen over een medische behandeling waarmee zij hun kinderen schaden. Als dit tot ernstige schade bij het kind leidt, dan hebben artsen de verantwoordelijkheid kinderen daartegen te beschermen. Soms, heel soms is het dan helaas nodig om een streep in het zand te trekken en te zeggen ‘genoeg is genoeg’. En dat is precies wat de artsen van Charlie deden.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
“Mijn broer werd onlangs een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen vanwege een longembolie. Op de Spoedeisende Hulp (SEH) kwam de vraag of hij gereanimeerd wilde worden. Hij is verder gezond, dus waarom die vraag? Hij heeft een lichte verstandelijke beperking en raakte helemaal van slag. ‘Is het zo erg, ga ik dan dood?’ Hij is inmiddels weer thuis, maar heeft er nog steeds last van dat ze hem die vraag stelden.”
Een dergelijke scène komt iedere dag voor. Steeds meer ziekenhuizen stellen bij patiënten die via de SEH worden opgenomen al ter plekke de reanimatievraag. Men wil zo onduidelijkheid voorkomen op het moment dat een reanimatie nodig is. Ook is het onwenselijk dat mensen gereanimeerd worden terwijl achteraf blijkt dat dat medisch zinloos was. Het is dus goed om het reanimatiebeleid en eventuele andere behandelbeperkingen vast te leggen. Maar betekent dit ook dat aan alle patiënten op de SEH gevraagd moet worden of ze gereanimeerd willen worden? Een vrouw die in partu binnenkomt? Een gezonde puber die van de fiets is gevallen en aan zijn arm geopereerd moet worden? Voor deze en veel andere patiënten is de vraag naar reanimatie helemaal niet relevant omdat de kans klein is dat ze in een reanimatiesetting terecht komen en er ook geen medische reden is om hen dan niet te reanimeren.
Op de SEH kunnen mensen overdonderd zijn door pijn, hun onverwachte situatie, de vele onderzoeken en de steeds wisselende zorgverleners. Juist in die kwetsbare situatie is het van belang om mensen gerust te stellen en ze het gevoel te geven dat ze veilig zijn, in ervaren handen en dat er goed voor ze gezorgd zal worden. De onverwachte vraag naar reanimatie kan mensen het angstige gevoel geven dat ze er veel erger aan toe zijn dan ze dachten. Ook bestaan er veel misverstanden over reanimatie. Om een betekenisvol antwoord op de vraag naar reanimatie te krijgen, zal iemand dus eerst ook goed voorgelicht moeten worden over wat reanimatie precies is en wat de voor- en nadelen daarvan zijn in deze specifieke situatie. In veel gevallen zal daar op de SEH vanwege de hectiek en de emotionele situatie van de patiënt helemaal geen gelegenheid voor zijn.
Maar, zo kan de tegenwerping luiden, er zijn toch mensen die, ook al zijn ze gezond, per se niet gereanimeerd willen worden? Dat klopt. Maar daaruit volgt niet dat aan iedereen de reanimatievraag gesteld moet worden. Van mensen die er bewust voor kiezen om per se niet gereanimeerd te willen worden, mag verwacht worden dat zij voldoende alert zijn om bij opname zelf aan te geven dat zij dat niet willen. Dat kan mondeling, maar bijvoorbeeld ook met een niet-reanimeerpenning.
De vraag of iemand gereanimeerd wil worden, zou in mijn ogen alleen gesteld moeten worden als er twijfel bestaat of reanimatie zinvol zou zijn. Als er geen twijfel is, worden mensen gewoon gereanimeerd. De SEH is er niet om mensen angst aan te jagen.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
Een allochtone patiënt heeft uitgezaaide longkanker en een beperkte levensverwachting. Zijn dochters willen dat ’alles’ wordt gedaan om zijn leven zo lang mogelijk te rekken. Maar reanimatie is niet zinvol en agressieve interventies leiden alleen maar tot veel pijn en ongemak. Hoe het gesprek aan te gaan?
Juridisch gezien is een dergelijke vraag simpel: een arts mag niet meewerken aan medisch zinloos handelen. Hiervoor is geen toestemming van de naasten nodig. Maar de praktijk is complex. Wat als de naasten weigeren zich neer te leggen bij de medische beslissing om geen agressieve behandeling in te zetten bij hun geliefde? Wat als de familie reanimatie eist? Of naasten pijnbestrijding of sedatie weigeren omdat de patiënt ‘helder’ moet zijn bij het sterven?
De term ‘zinloos medisch handelen’ is voor artsen helder, maar kan voor naasten klinken als ‘het leven van uw geliefde is zinloos’. Voor veel mensen bestaat ‘medisch zinloos handelen’ überhaupt niet: alles wat het leven in stand houdt is voor hen per definitie zinvol. Veel verstandiger is het dan ook om aan de familie uit te leggen dat ‘alles is gedaan om het leven te redden, maar dat dit helaas niet is gelukt en het nu aan … is’. Ook helpt het om door te vragen op het verzoek om ‘alles te doen’. Wat bedoelt de familie daar precies mee? Wat zijn angsten en wensen, wat is voor hen een goed sterfbed? Wat zou hun naaste gewild hebben? De vraag om ’alles’ te doen kan ook betekenen ‘laat hem niet in de steek’, of ’we houden zoveel van hem’. ‘Alles doen’ is dan een uiting van genegenheid.
Op de achtergrond speelt vaak ook mee dat niet iedereen de huidige opvattingen over ‘autonomie van de patiënt’ en ‘shared decision making’ deelt. Patiënten en hun naasten zien het overlegmodel en het vragen om toestemming soms als teken van zwakte en onvermogen: ’De dokter heeft er toch voor doorgeleerd, waarom weet die het dan niet zeker?’ En: ‘Als de situatie echt hopeloos was dan zou de dokter het toch niet vragen?’
Ook kan het gesprek met de arts over het staken of niet-starten van een behandeling de naasten het gevoel geven dat zij medeverantwoordelijk zijn voor het overlijden van hun geliefde. Dat is een last die velen te zwaar is. Vaak is het daarom beter om direct duidelijk te maken dat het de arts is die beslist.
Bedenk ook dat de vraag om ‘alles’ te doen niet voortkomt uit een gebrek aan genegenheid of inzicht, maar uit een andere opvatting van ‘goed sterven’ en de functie van ‘lijden’. Veel artsen krijgen in de opleiding ‘kwaliteit van leven en sterven’ als belangrijke waarden mee en hebben duidelijke opvattingen over wat ‘goed sterven’ is. Maar deze opvattingen zijn niet universeel. Voor sommigen is de lengte van het leven belangrijker dan de kwaliteit van dat leven of sterven. Het is het verschil tussen ‘dit had vader niet gewild’ en ‘zolang vader maar bij ons is’. Wees u daarom ook bewust van uw eigen opvattingen over lijden en sterven en hoe die een rol kunnen spelen in het gesprek. Niet alleen de ander heeft normen en waarden. Alle goudvissen zwemmen in water - ook al hebben ze dat zelf niet door.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC
‘Op de poli moet ik soms uren achter elkaar empathisch zijn. Dat kan ik niet. Vaak doe ik dan maar alsof,’ verzuchtte een mismoedige aios onlangs tegen me.
Empathie – het zich kunnen inleven in de ander - is in de zorg een groot goed. De kwaliteit van de zorg is daar ook bij gebaat. Patiënten die zich niet op hun gemak voelen zullen de arts niet snel in vertrouwen nemen en zijn ook minder geneigd diens adviezen op te volgen. Terecht dus dat in de opleiding tegenwoordig veel aandacht is voor empathie en communicatieve vaardigheden.
Maar empathie tonen is niet eenvoudig. Het is bekend dat studenten geneeskunde het meest empathisch zijn als ze net aan hun studie beginnen. Naarmate de opleiding vordert en er meer nadruk komt te liggen op technische vaardigheden – en studenten daar ook op getoetst worden - neemt die empathie steeds verder af. Waarschijnlijk komt dat ook door de stress die met de opleiding gepaard gaat: stress en empathie gaan slecht samen. Empathie is geen eigenschap die je hebt of niet hebt. Of je in staat bent om empathie te tonen is afhankelijk van veel factoren: de werkdruk, je collega’s, je werkomgeving en je privé-situatie. Artsen die teveel onder druk staan, of teveel worden afgeleid door zaken die niets met de zorg te maken hebben, zullen minder goed in staat om empathie te vertonen.
Studenten hebben soms ook een onjuist beeld van wat empathie is en stellen daardoor te hoge eisen aan zichzelf. De aios had het gevoel dat empathie betekende dat ze moest ‘mee-lijden’ met de patiënt en dezelfde emoties moest ervaren. Maar het is onmogelijk om ‘mee te lijden’ in de niet aflatende stroom van dramatische situaties die dagelijks aan artsen voorbijtrekt. ‘Inleven’ is iets anders dan ‘mee-lijden’.
Het is ook onwenselijk als een arts teveel meegaat in het lijden van de patiënt. Overmand worden door emoties is soms misschien begrijpelijk, maar het kan ook onprofessioneel overkomen en ineffectief zijn. Een chirurg moet empathisch zijn tijdens het bespreken van behandelopties, maar tijdens de operatie zijn vooral technische vaardigheden van belang. Professionele distantie kan artsen ook effectiever maken, omdat er door die distantie meer ruimte ontstaat om de medische problemen van de patiënt te behandelen. Van dichtbij zie je soms minder dan als je wat meer afstand neemt.
Is het erg dat artsen soms ‘doen alsof’ ze empathisch zijn? Ik denk het niet. In veel situaties is het voldoende om sympathie voor de patiënt te hebben, diens emoties te ‘herkennen’, daar ruimte in het gesprek voor te maken en er vervolgens adequaat op te reageren. Maar om je in te kunnen leven is het niet nodig om dezelfde emoties als de patiënt te ervaren. Waar het uiteindelijk om gaat is het vinden van de juiste balans tussen empathie en rationele, professionele distantie. Empathie is niet bij een drenkeling in het water springen om gezamenlijk te verdrinken. Empathie is op het juiste moment gevoelig zijn voor de emoties van de patiënt, zodat je het ziet als iemand dreigt te verdrinken. Vervolgens kun je iemand op professionele wijze redden uit het water. Zonder daarbij zelf kopje onder te gaan.
Column door Gert van Dijk, ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
Moet zelfdoding eenvoudiger worden gemaakt? Die vraag kwam op na het nieuws dat er een poeder zou bestaan dat vrij beschikbaar is en tot een snelle en pijnloze dood zou kunnen leiden. Zonder tussenkomst van een arts zouden mensen op deze manier zelf kunnen beschikken over het eigen levenseinde. Zelfbeschikking in optima forma.
De zoektocht naar middelen om te kunnen beschikken over het eigen levenseinde past in een trend van toenemende autonomie, eigen regie en behoefte aan zekerheid. De meeste mensen die de beschikking over een dergelijk middel willen, zullen vermoedelijk geen actuele doodswens hebben. Het zal vooral gaan om zekerheid, ‘voor het geval dat’. Het euthanasiepoeder is een verzekeringspoeder. En eerlijk gezegd begrijp ik die behoefte aan eigen regie en zekerheid heel goed.
Het klinkt voor sommigen ideaal: zelfbewust en autonoom een eigen moment van sterven kiezen. Maar hoeveel mensen kunnen daadwerkelijk rationeel en zonder ambivalentie besluiten dat het leven voor hen genoeg is? Niet iedereen is zo autonoom. Wie is er niet eens tijdelijk de grip op het eigen leven kwijt geraakt? Door verdriet om verstoorde relaties, of door het overlijden van een naaste. Door een depressie, schulden, ontslag, eenzaamheid of verslaving. Autonomie is niet eenvoudig en maar voor weinigen weggelegd.
In de praktijk blijken mensen vaak heel ambivalent in hun doodswens. Jaarlijks overwegen in Nederland 400.000 mensen zelfdoding en doen 100.000 daadwerkelijk een poging. Daarvan eindigen er ongeveer 1900 in de dood. Zelfdoding is de belangrijkste doodsoorzaak tussen 20 en 25 jaar. Naar schatting driekwart van deze mensen heeft geen weloverwogen doodswens, maar ziet op dat moment geen andere weg uit de wanhoop dan de dood.
Om misbruik en suïcides te voorkomen is er de Opiumwet. Om dezelfde reden zijn het giftige stadsgas en de grootverpakkingen paracetamol verdwenen. Daarom ook staan er hekken op plaatsen waar mensen zich vaak voor de trein werpen. En daarom kan mijn raam op de 21e verdieping niet helemaal open. Want een van de meest effectieve methodes om het aantal suïcides terug te dringen is het moeilijker maken van de toegang tot methodes van zelfdoding.
Soms is het lijden uitzichtloos en is er geen andere uitweg dan het actief beëindigen van het leven. Daarom is het goed dat er een euthanasiewet is – ook voor mensen met een psychiatrische aandoening. Maar cruciaal daarbij is wat mij betreft de tussenkomst van een arts, die samen met iemand ‘impulsiviteit’ van ‘weloverwogenheid’ kan onderscheiden en ‘uitzichtloos’ van ‘tijdelijk’. Want waar de dood voor de één een autonome keuze is, is het voor een ander de onnodige en tragische uitkomst van een tijdelijke gemoedstoestand die ook op een andere manier op te lossen was geweest. ‘Ik ben blij dat de dokter mijn euthanasieverzoek weigerde’ vertelde recent in Trouw de 43-jarige Laura, die jarenlang worstelde met depressies.
Het vergemakkelijken van de toegang tot dodelijke middelen leidt onvermijdelijk tot de onnodige dood van kwetsbare mensen. Ik vind die prijs te hoog. Is dat betuttelend? Misschien. Maar ik denk dat die beperkte toegang de prijs is die autonome mensen moeten betalen om hun niet zo autonome medeburgers te beschermen.