Dossier / bijgewerkt: 26 juli 2023
Bij kinderen die ernstig ziek zijn, kunnen artsen voor complexe en ingrijpende keuzes komen te staan, ook rond het levenseinde. Artsen die steun of advies zoeken bij deze complexe besluitvorming rond het levenseinde bij kinderen kunnen hiervoor telefonisch terecht bij het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Het standpunt Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen geeft artsen handvatten als verder behandelen bij een baby medisch zinloos is geworden.
Artsen die steun of advies zoeken bij complexe besluitvorming rond het levenseinde bij kinderen kunnen sinds 1 oktober 2018 telefonisch terecht bij het Artsensteunpunt (kinderpalliatief.nl).
Het steunpunt adviseert en denkt mee met vragen over bijvoorbeeld het proces van besluitvorming in de behandeling, behandelingsbeperkingen of beslissingen over het levenseinde. Ook kan een arts na overlijden van een kind een beroep doen op het steunpunt voor een steungesprek met een collega over het verloop. Hierbij kunnen zowel procedurele, inhoudelijke als gevoelsmatige aspecten besproken worden. Het Artsensteunpunt faciliteert dus intercollegiale consultatie en denkt mee bij medisch-ethische dilemma’s. Het steunpunt is niet bedoeld voor acute zorgvragen of als ‘second opinion’-groep.
Multidisciplinair team
Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen bestaat uit een kerngroep van kinderartsen en artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Zij vormen koppels die telefonisch advies en steun bieden. Wanneer een arts via het telefoonnummer een beroep doet op het Artsensteunpunt zorgt een koppel, van AVG en kinderarts, voor een snel eerste contact en een inhoudelijke reactie. Op de achtergrond is een multidisciplinair team van experts, waaronder een KNMG-ethicus en KNMG-jurist, beschikbaar voor verdere bespreking van lastige ethische/ juridische dilemma’s.
Contact met het Artsensteunpunt
Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is opgezet door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van de KNMG, NVK en NVAVG. Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is voor artsen telefonisch te bereiken op maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 17.00 uur. Telefoonnummer: 06 - 256 50 848. Voor vragen over het steunpunt kunt u contact opnemen via artsensteunpunt@kinderpalliatief.nl.
De geboorte van een baby met zeer ernstige afwijkingen leidt voor ouders en het medische behandelteam vaak tot ingrijpende dilemma’s rond doorgaan of stoppen met behandelen. In het standpunt Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen (2013) geeft de KNMG artsen handvatten als verder behandelen bij een baby medisch zinloos is geworden.
Melding van levensbeëindiging
Als een arts na overleg met ouders besluit de behandeling van de pasgeborene onder de 1 jaar te staken om onnodige verlenging van lijden en sterfproces te voorkomen, moet hij een melding van levensbeëindiging doen bij een commissie. Dit is wettelijk geregeld in de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LZALP) van 1 februari 2016. Meer informatie over de regeling en werkwijze is te vinden op de website van de commissie.
Meer informatie
Het dossier Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen is per 1 januari 2018 overgedragen aan de Nederlandse Vereniging voor Kinderengeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Voor meer informatie over het onderwerp kunt u terecht bij deze verenigingen. De rol van de KNMG bij dit onderwerp beperkt zich tot het adviseren van de NVK en NVOG op gezondheidsrechtelijke of medisch-ethisch gebied.