In een wilsverklaring kunnen mensen aangeven welke behandeling zij niet meer of juist wel willen. Dit gebeurt voor het geval de situatie zich voordoet dat iemand dit zelf niet meer kan zeggen. Zo kan iemand met een behandelverbod vastleggen in welke situatie hij niet gereanimeerd wil worden. Artsen moeten dit behandelverbod respecteren, want er is voor elke behandeling toestemming nodig.
Een wilsverklaring kan duidelijkheid scheppen over de wensen en verwachtingen van de patiënt, zodat de arts hier zoveel mogelijk rekening mee kan houden. Ook kan de arts concreet aangeven wat er eventueel níet mogelijk is. Tegelijkertijd kan de wilsverklaring ook leiden tot vragen of misverstanden. Is de schriftelijke wilsverklaring echt van de patiënt zelf? Was de patiënt wilsbekwaam bij het opstellen? Of bij een algemene formulering: is dit werkelijk wat de patiënt bedoelde? Daarom adviseert de KNMG artsen en patiënten om tijdig te spreken over de wilsverklaring.
Opstellers van een schriftelijk euthanasieverzoek denken nogal eens dat zij recht hebben op euthanasie. Dat is echter niet het geval. De wet staat toe dat een schriftelijk verzoek het mondelinge verzoek vervangt als de patiënt niet meer in staat is zich te uiten. Maar dat wil nog niet zeggen dat aan alle zorgvuldigheidseisen voor euthanasie is voldaan. Verder zal de arts in veel gevallen als hij geruime tijd niet met de patiënt over het verzoek heeft gesproken geen euthanasie uitvoeren als de patiënt zelf niet meer met woorden, gebaren of klanken kan communiceren. De arts is nooit verplicht om tot euthanasie over te gaan. Voorkom onterechte verwachtingen, adviseert de KNMG, en stop dergelijke verklaringen niet zonder meer in het dossier, maar gebruik het als aanleiding voor een gesprek over wensen en verwachtingen rond het levenseinde.
Bij een 79-jarige patiënt van mij is een gemetastaseerd coloncarcinoom geconstateerd. Hij wil geen behandeling meer; bij eerdere operaties heeft hij veel van zijn conditie moeten inleveren. We hebben afgesproken om alleen nog palliatief te behandelen. Nu ontwikkelt hij acuut een ileus en is niet meer aanspreekbaar. Een operatie kan zijn leven mogelijk enige tijd rekken, anders zal hij op korte termijn overlijden. De dochter dringt aan op een operatie. Moet ik de patiënt laten opnemen?
Als de patiënt opname in een ziekenhuis expliciet heeft geweigerd, dan dient u deze weigering te respecteren, ook als de patiënt niet meer aanspreekbaar is. Dit geldt ook als u zelf meent dat een operatie nog medisch zinvol zou zijn. Een behandelweigering is immers geen advies aan de arts, maar een bindend voorschrift. Voorwaarde is wel dat de patiënt goed is voorgelicht over zijn situatie, dat de weigering ondubbelzinnig is en dat de patiënt de consequenties van de behandelweigering goed heeft begrepen. U moet de weigering duidelijk in het dossier aantekenen. Eventueel kan de patiënt een weigering ook vastleggen in een schriftelijke wilsverklaring.
Om discussies met familieleden in dergelijke crisissituaties te voorkomen, is het van belang dat artsen en patiënten tijdig het gesprek aangaan over het overlijden, bij voorkeur in aanwezigheid van naasten. De naasten worden zo betrokken bij het besluit en zullen dat ook gemakkelijker kunnen accepteren. De KNMG-handreiking 'Tijdig praten over het overlijden' kan bij zo’n gesprek behulpzaam zijn. Een dossieraantekening of een wilsverklaring kan de arts extra zekerheid bieden.
Medisch zinloos handelen
Als met de patiënt niets is afgesproken, moet de arts zich afvragen of opname in het ziekenhuis in het belang is van de patiënt. Is een operatie medisch zinvol? Draagt een operatie bij aan de kwaliteit van leven? Draagt deze operatie bij aan de instandhouding of verbetering van de medische conditie van de patiënt? Is er een redelijke verhouding tussen de belasting en het doel van de behandeling? Bij deze vragen gaat het niet om de leeftijd van de patiënt, maar om diens medische toestand voor en na de ingreep, de belasting van de ingreep en op welke termijn de patiënt er baat bij heeft. Bij twijfel kan hierover overlegd worden met de patiënt of de familie. De arts maakt echter altijd een afweging op medisch professionele gronden en kan niet gedwongen worden in te gaan op een verzoek van wie dan ook.
Overdracht
Het komt regelmatig voor dat tussen arts en patiënt heldere afspraken zijn gemaakt, maar dat deze afspraken niet goed zijn vastgelegd in het dossier of overgedragen tussen behandelaren. De waarnemer die de patiënt in de ANW-uren ziet, stuurt de patiënt bij twijfel dan toch in, omdat hij de medische situatie van de patiënt niet kent en geen weet heeft van eventuele afspraken. Om dergelijke overbehandeling in de laatste levensfase te voorkomen is het van groot belang dat de arts de afspraken vastlegt in het dossier en deze aan derden, zoals de huisartsenpost, bekend maakt.
Een patiënt verzoekt zijn huisarts om euthanasie. Deze wil de patiënt naar de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) of notaris sturen om het euthanasieverzoek met behulp van een standaard euthanasieverklaring op schrift te stellen. De patiënt vraagt zich af of dit niet anders kan.
Een euthanasieverzoek moet volgens de wet vrijwillig en weloverwogen zijn. Het is echter een misverstand dat de patiënt dit verzoek ook schriftelijk moet doen. Het euthanasieverzoek kan ook gereconstrueerd worden met heldere verslaglegging van de gesprekken met de patiënt, naasten en hulpverleners. Ook het verslag van de consulent – een onafhankelijke tweede arts, bijvoorbeeld een SCEN-arts – is daarbij van belang. Deze zal ook ingaan op de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het euthanasieverzoek van de patiënt. Wel is het zo dat een schriftelijk euthanasieverzoek een belangrijk (bewijs)document is voor de arts en de regionale toetsingscommissie euthanasie. Het is dus wel raadzaam dat het euthanasieverzoek door de patiënt wordt opgeschreven.
Als een patiënt een euthanasieverzoek op schrift wil zetten, heeft een zelfgeformuleerde verklaring de voorkeur boven een standaardverklaring. Een eigen euthanasieverklaring is authentieker en overtuigender. Hierin moet de patiënt duidelijk verklaren – en dat mag in eigen woorden worden opgeschreven - waarom deze euthanasie wil. Het belangrijkste is dat duidelijk wordt welk lijden de patiënt ervaart en waarom dat voor hem of haar dan ondraaglijk is.
Een euthanasieverzoek hoeft geen uitgebreide en ingewikkelde verklaring te zijn. Als de patiënt zijn verzoek op papier zet, dan dient er bij voorkeur een datum en handtekening onder te worden geplaatst.
De wet staat toe dat een schriftelijk verzoek het mondelinge verzoek vervangt als de patiënt niet meer in staat is zich te uiten. Maar als de patiënt de eigen wil niet zelf meer kan uiten, dan zal het vaststellen van de vrijwilligheid en weloverwogenheid vrijwel onmogelijk zijn. Dat geldt dan ook voor de beoordeling van de ondraaglijkheid van het lijden. Het is daarom van belang dat arts en patiënt tijdig en helder met elkaar spreken, dat de arts dit vastlegt in het patiëntendossier en dat de arts daarbij ook de beperkte waarde van een euthanasieverklaring aangeeft.
Ik ben specialist ouderengeneeskunde en werkzaam op de PG-afdeling van een verpleeghuis. Daar verblijft een zwaar dementerende man. De zoon van deze patiënt is het niet eens met de zorg en vraagt om een kopie van het gehele medisch dossier. Eerste contactpersoon is echter de echtgenote van de patiënt, zij is de stiefmoeder van de informatieverzoeker. Mag ik een kopie van het dossier aan de zoon verstrekken?
De echtgenote is hier de eerst aangewezen persoon om als vertegenwoordiger van de patiënt op te treden. Om haar taak als vertegenwoordiger goed te kunnen verrichten heeft zij in beginsel recht op relevante informatie uit het dossier. De vertegenwoordiger wordt slechts geïnformeerd voor zover dit nodig is om de taak als vertegenwoordiger te kunnen uitvoeren. Omdat de zoon in dit geval niet als vertegenwoordiger optreedt, heeft hij geen recht op inzage in of afschrift van het dossier. De zoon zal in dit geval contact moeten opnemen met zijn stiefmoeder om informatie over zijn vader te krijgen.
In beginsel oefent de meerderjarige patiënt zelf al zijn patiëntenrechten uit. Indien een meerderjarig persoon niet in staat is tot een redelijke afweging van zijn belangen ter zake (wilsonbekwaam is) kan een ander namens hem optreden als vertegenwoordiger. In de WGBO is aangegeven wie als vertegenwoordiger kunnen optreden. Daarbij is ook de rangorde tussen de mogelijke vertegenwoordigers aangegeven. Als vertegenwoordiger kunnen optreden:
Indien er geen curator of mentor is, worden de belangen van de betrokkene behartigd door de schriftelijk gemachtigde. Dit is de persoon die de wilsonbekwame, toen deze nog wilsbekwaam was, gemachtigd heeft als vertegenwoordiger op te treden. Ontbreekt een schriftelijk gemachtigde, dan treedt de echtgenoot, geregistreerd partner of levensgezel namens de patiënt op.
Ontbreken deze ook, dan kunnen ouder(s), kind(eren), broer of zuster als vertegenwoordiger optreden. Onderling moeten zij uitmaken wie die taak op zich neemt. Komen zij er niet uit dan is het uiteindelijk de arts die bepaalt wie hij als vertegenwoordiger aanwijst.
Om de taak als vertegenwoordiger goed uit te kunnen voeren, heeft de vertegenwoordiger in beginsel recht op informatie en inzage in, en afschrift van het dossier. De vertegenwoordiger wordt slechts geïnformeerd voor zover dit nodig is om beslissingen te nemen.
De arts kan in het kader van 'goed hulpverlenerschap' de informatie aan de vertegenwoordiger beperken. Deze uitzondering moet niet te snel worden aangenomen; dat kan alleen in zeer uitzonderlijke gevallen. De vertegenwoordiger oefent de patiëntenrechten namens de patiënt uit en dient daarbij te handelen als goed vertegenwoordiger.